sobota, 30 lipca 2016

Nasze podróże - Muzeum Polskiej Techniki Wojskowej w Warszawie


Ten wpis otwiera zaplanowany cykl relacji z naszych wycieczek i podróży. Chcę pokazać, że z dzieckiem ze spektrum można wiele rzeczy obejrzeć, że nie musimy zamykać się w domu, a i koszty mogą się okazać bardzo niewielkie. Oczywiście, że wszystko jest warunkowane funkcjonowaniem danego dziecka, jego strachami i lękami, czy zaburzeniami Integracji Sensorycznej. Ale siedząc w domu nie zwiększymy jego zakresu tolerancji i nie pokażemy, że tam za ścianami są naprawdę fajne rzeczy, dla których warto wyjść. Pisze to mama syna, który boi się gołębi i psów, a w mieście te są wszędzie, który ma nadwrażliwość węchową i słuchową, a i wybiórczość pokarmowa nie ułatwia stołowania się poza domem ;).

czwartek, 28 lipca 2016

Mój syn ma autyzm - Tata w nowej roli


Udział taty w wychowaniu dziecka jest nie do przecenienia, a jego rola w życiu dziecka znacząco się zmieniła na przestrzeni ostatnich dekad. Od bycia tatą od święta, najczęściej gdy jego rola ograniczała się do zapewnienia bytu rodzinie, ale głównie tego finansowego, do partnerstwa w związku, współdzielenia obowiązków z żoną i wspólnym wychowywaniu dzieci. Wszystko pięknie i ładnie, do momentu kiedy pojawia się problem. A tak na pewno postrzegany jest autyzm i jego diagnoza. Wiąże się to z ogromnymi emocjami w rodzinie, okresem negacji, żalem za utraconymi wyobrażeniami, a nie rzadko emocjonalnym wycofaniem się i odsunięciem od żony i dziecka. Ona czuje się pozostawiona sama sobie ze stroną logistyczną, zapewnieniem i załatwieniem terapii, poszukiwaniem informacji, bez wsparcia i pomocnej dłoni. Jak sobie i jemu pomóc?

poniedziałek, 25 lipca 2016

Dziecięcy garniec złota - 8 prostych zdań

Nie wolno! Nie rób! Uważaj! Przestań! Pamiętaj! 
Dziecko ze spektrum najczęściej słyszy zakazy, nakazy, upomnienia. Nagradzamy wykonywanie "komend", tablicami motywacyjnymi, zezwoleniem na lubiane czynności, pochwałami, które czasami brzmią jak wyrecytowane przez syntetyzator mowy, tyle w nich emocji... Mało rozmawiamy, mało wyjaśniamy, mało informujemy. Za mało. Nie dzielimy się emocjami, przede wszystkim tymi ciepłymi i dobrymi.

piątek, 22 lipca 2016

"Bardziej" - ewolucja definicji Autyzmu z "autystyczną psychopatią"* w tle



Garść suchych faktów

Autyzm po raz pierwszy opisał Leo Kanner w 1943r. Na podstawie obserwacji  grupy składającej się z 11 dzieci wyróżnił cechy charakteryzujące autyzm wczesnodziecięcy, wśród których na prowadzenie się wysunęły:
  1. Autystyczna samotność - niemożność nawiązania kontaktu z ludźmi, wybieranie przedmiotu zamiast kontaktu z człowiekiem
  2. Pragnienie niezmienności - uciekanie przed światem w powtarzalne czynności i wokalizacje, odrzucanie zmian, brak elastyczności w postępowaniu codziennym

wtorek, 19 lipca 2016

Pokochać autyzm, czyli rzecz o akceptacji

Kochamy nasze dzieci - to pewne. Chcemy dla nich jak najlepiej - to też jest oczywiste. Dbamy, karmimy, wychowujemy, terapeutyzujemy, uczymy, przytulamy. Ale czy je akceptujemy?

sobota, 16 lipca 2016

Konsekwencja

W odniesieniu do dzieci ze spektrum wielokrotnie przewija się słowo - Konsekwencja. Rodzice w grupach samopomocowych, wychowawcy, terapeuci często podkreślają, jak ona jest ważna w procesie terapii i życia. Można to rzecz jasna rozszerzyć na ogólne wychowywanie dzieci. Co prawda nurt rodzicielstwa bliskości odwala tu kawał dobrej roboty. Mimo to do autyzmu rzadko docierają jego fale. I nie da się nie zauważyć faktu, że to słowo pada nieporównanie częściej w kontekście zaburzeń ze spektrum (zwłaszcza w powiązaniu z tak popularną terapią behawioralną). Dziecko ma bez żadnych odstępstw, respektować zakazy, nakazy i granice. Jednak czy owa święta konsekwencja działa w obie strony?

niedziela, 10 lipca 2016

Nasza czytelnia - "Miłość" Astrid Desbordes, Pauline Martin

Od kiedy przypominam sobie uwielbiałam książki. Nie pamiętam, kiedy nauczyłam się czytać, wiem tylko, że w szkolne mury wkroczyłam czytając już płynnie. Książki zawsze mi towarzyszyły, pochłaniałam wszystko co mi wpadło w ręce. Miałam kilka kart bibliotecznych do różnych bibliotek, a często jeszcze wypożyczałam na konta rodziców, bo na moim już nie było miejsca. Nie przeszkadzało mi zagryzać klasykę światową, jak Balzaca czy Dostojewskiego, miałką literatura młodzieżową. Książki przenosiły mnie w równoległe światy, miejsca, przybliżały inną rzeczywistość. Były pocieszycielkami, inspiracjami, pozwalały snuć marzenia i plany z jeszcze większym rozmachem.

piątek, 8 lipca 2016

Diagnoza autyzmu - nie definiuje

Uzyskanie diagnozy mojego syna nie było przełomem w naszym życiu. Było kolejnym krokiem, naturalnym następstwem. Nie miałam załamania. To co, często powtarzam, diagnoza nie jest wyrokiem, nie zmienia dziecka. Określa tylko jego obecny stan. A i to nie zawsze akuratnie. Pokazuje kierunek, wyjaśnia, tłumaczy, ale w samym życiu i odczuwaniu dziecka nie zmienia nic. Zmienić może później terapia, inne podejście otoczenia, wdrożenie odpowiednich zachowań i postępowanie adekwatne do rzeczywistych możliwości dziecka.

niedziela, 3 lipca 2016

Technikalia, czyli chronologia zdarzeń

Jak to się zaczęło?
Trafiliśmy na konsultację logopedyczną w ramach programu "272 słowa na 2 lata". Młody miał niespełna 2,5 roku, a brak rozwoju mowy nas niepokoił już od dłuższego czasu. Tym bardziej, że ruchowo rozwijał się bardzo dobrze, a do roku często znacznie wyprzedzał rówieśników. Podczas spotkania logopeda delikatnie nam zasugerowała, aby udać się na diagnozę w kierunku spektrum autyzmu. Po dwóch miesiącach od tego spotkania mieliśmy diagnozę SI ze znacznymi zaburzeniami integracji sensorycznej oraz diagnozę z ośrodka specjalizującego się w diagnozach spektrum z jednostką chorobową F84.1 - autyzm atypowy.