"Bardziej" - ewolucja definicji Autyzmu z "autystyczną psychopatią"* w tle

Garść suchych faktów

Autyzm po raz pierwszy opisał Leo Kanner w 1943r. Na podstawie obserwacji  grupy składającej się z 11 dzieci wyróżnił cechy charakteryzujące autyzm wczesnodziecięcy, wśród których na prowadzenie się wysunęły:

1. Autystyczna samotność - niemożność nawiązania kontaktu z ludźmi, wybieranie przedmiotu zamiast kontaktu z człowiekiem
2. Pragnienie niezmienności - uciekanie przed światem w powtarzalne czynności i wokalizacje, odrzucanie zmian, brak elastyczności w postępowaniu codziennym

Chwilę później, w 1944r., Hans Asperger w prasie specjalistycznej opisał przypadki nastoletnich chłopców mających problem z interakcjami społecznymi. Ponadto cechowali się ubogą mimiką, stereotypiami, zaburzonym kontaktem wzrokowym, ale jednocześnie zaobserwował u nich dobrą pamięć wzrokową i bardzo rozległą wiedzę w konkretnych obszarach zainteresowań. Przy okazji padło czarujące określenie "autystycznej psychopatii" - fajnie brzmi, nie?

Do 1980 roku autyzm był wliczany do grupy psychoz dziecięcych i tak diagnozowany. Dopiero po tym roku sprecyzowano istnienie tzw. spektrum autystycznego, czyli kontinuum prezentujące zaburzenia rozwoju. 13 lat później wyodrębiono poszczególne rodzaje autyzmu (autyzm dziecięcy, inaczej też klasyczny, atypowy i całościowe zaburzenia rozwoju) i dodano nieuwzględniany do tej pory Zespół Aspergera, postrzegany powszechnie jako lżejsza forma autyzmu.  Obecnie do rozpoznania zaburzeń ze spektrum wykorzystuje się tzw. triadę - czyli zaburzenia muszą wystąpić we wszystkich trzech sferach:

1. Zaburzenia interakcji społecznych - m.in. problemy z socjalizacją
2. Zaburzenia w komunikacji - różnorakich (będzie szerzej innym razem)
3. Zawężone, powtarzające się i nieelastyczne wzorce zachowania, zainteresowań i wybieranych aktywności

*Przepraszam, ale wyjątkowo mi się podoba to określenie. Wyłazi na wierzch moje specyficzne poczucie humoru ;)

 Dlaczego spektrum?

Gdyż autyzmu nie można ujednolicić objawowo. Nie ma dwóch takich samych osób z zaburzeniami autystycznymi. Co więcej w społeczeństwie wiele osób przejawia cechy ze spektrum w różnym nasileniu. Można to rozpatrywać jako swoiste kontinuum, gdzie autyzm jest na jednym z jego końców, tym bardziej ekstremalnym ;). Jak się rozejrzymy i sobie przypomnimy, na różnych etapach życia spotykaliśmy wiele osób, które można wrzucić w szufladkę:

• "trudności społeczne" - odludek, dziwak, introwertyk, słabe ogniwo, 
• "wąskie zainteresowania" - geniusz, hobbysta, pasjonat, nudziarz, 
• "problemy z komunikacją" - milczek, gapa, idiota, odszczepieniec

Może nawet siebie gdzieś tam przyporządkujemy ;). Etykiety, które tak lubimy naklejać można mnożyć. Jakoś funkcjonowali, w bólach lub nie, bo może znaleźli wygodną dla siebie niszę. Jak ktoś miał szczęście, zmysł obserwacji i dobrze rozwinięte naśladownictwo, niezłą inteligencję i fajne poczucie własnej wartości, to mógł nawet być postrzegany jako dusza towarzystwa. Mimo, że po wielokroć mógł w głębi duszy myśleć: "Co ja tutaj robię? Przecież to jest idiotyczne."

Na te wszystkie wyszczególnione wyżej cechy nałóżmy jeszcze zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia centralnej koherencji, nierzadko zaburzenia i choroby współtowarzyszące, różnie rozwiniętą Teorię Umysłu, indywidualne cechy charakteru, inną pulę genów i co mamy?

Indywidualistę - proszę Państwa :). 

Przede wszystkim - Osobę, Dziecko, Nastolatka.  Nie Autystę. Nie Aspergerowca. Nie Niepełnosprawnego. Nie dramat, tragedię i koszmar w jednym. Nie jednostkę nozologiczną. Mamy CZŁOWIEKA. Konkretnego, z upodobaniami, z zainteresowaniami, z własnym zdaniem i preferencjami. Tak, osoby nie komunikujące się werbalnie też mają potrzeby inne niż fizjologiczne. Też mają marzenia i pragnienia sięgające wyżej niż umiejętność posługiwania się kredkami i widelcem. To, że ich nie sygnalizują nie wynika z ich braku, tylko może z nieuświadomienia, z braku postawionego zapytania z naszej strony lub zwyczajnie z braku narzędzia komunikacyjnego. Co więcej też mają mocne strony - herezja, nie? Kto zastanawia się nad wyjątkowymi umiejętnościami swojego dziecka, gdy walczy na co dzień z nauką samodzielnego jedzenia, korzystania z toalety i kolejne godziny spędzając przy pracach stolikowych, bo przecież trzeba popracować nad motoryką małą, próbując w międzyczasie opanować napady szału, agresji i histerii. A gdyby tak wziąć głęboki oddech, zrobić krok do tyłu i spojrzeć na tego Człowieka jak na Istotę ludzką, a nie zbiór deficytów. Zastanowić się jaki on jest, jako JA - Osoba. Co lubi, czego nie. Nie w kontekście zaburzeń, chorób i spektrum. Tylko po prostu, podejść jak do człowieka.

• Co lubi? (Zainteresowania potraktować jak pasje i hobby, a nie stereotypie i fiksacje)
• Czy jest wrażliwy? (Nie zapętlać się przy braku empatii czy nieokazywaniu emocji, spojrzeć głębiej, nie stawiać znaku równości między nieokazywaniem emocji, a ich nieodczuwaniem)
• Czy łatwo ulega emocjom? (Bez popadania w czarną dziurę rozpamiętywania wszystkich histerii, szałów i aktów agresji, może pomyśleć kiedy się wycisza, kiedy się uśmiecha, a kiedy wybucha śmiechem)
• Co lubi jeść? (Nie myśleć o wybiórczości i selektywności, ale o konkretnych potrawach, o ich smaku, konsystencji)
• Jak lubi się bawić? (Układanie klocków w rządki to też zabawa, kto wie może w jego wyobraźni to statek kosmiczny, a może zapisuje właśnie coś w systemie binarnym lub odtwarza wzór płyt chodnikowych zaobserwowany w drodze do przedszkola?)
• Czego się boi? (I nie zakładać od razu fiksacji, rutyny i schematów. Ja jestem wyjątkowo mało elastyczna w towarzystwie pająków, czy węży, więc nie neguję strachu Syna Idealnego przed gołębiami) 
• W czym jest dobry? (Pamięć wzrokowa, przestrzenna, zapachowa, muzyczna? A może liczenie, czytanie lub rysowanie? Czy może umiejętność wyłapywania szczegółu z ogółu? Dokładne odwzorowywanie? Coś innego?)

Wówczas spojrzeć na ten zbiór cech charakteru, umiejętności, predyspozycji z perspektywy jednostki. I może wtedy dostrzeżemy, że zaburzenie ze spektrum autystycznego to nic innego niż tylko pogłębione, wyolbrzymione nasze, neurotypowe, umiejętności i nieumiejętności. Zwiększone odczuwanie, przewrażliwienie, niemożność przetworzenia, modulacji, wyciszenia, integracji, wyłączenia. Wszystko BARDZIEJ. Fundament i podstawa ta sama, co w większości populacyjnej. Tylko, że BARDZIEJ - zbyt szczere, zbyt uparte, zbyt dosłowne, zbyt spostrzegawcze, zbyt wrażliwe, zbyt skoncentrowane, etc. Ale matka natura lubi równowagę, więc są bardziej wyeksponowane i dostrzegalne słabe strony, ale jednocześnie pogłębione te mocne. Coś za coś. I tych zalet nie traktujmy jako efektu ubocznego złego połączenia, postprodukcyjnego, przypadkowego odpadu. Niech on stanie w naszym kręgu zainteresowania na równi z deficytem.

Temple Grandin na jednym z wykładów stwierdziła, że około połowa osób ze spektrum nie dostosuje się, nie zbalansuje swoich mocnych i słabszych stron na tyle by funkcjonować normalnie w społeczeństwie, by samodzielnie pracować, żyć, być niezależnym. Ale spójrzmy na to z innej strony:

• Zgodnie z jej słowami 50% osób ze spektrum taką szansę ma. Co drugi zdiagnozowany może wieść zwykłe, nudne życie (no dobra, może nie nudne ;) ), płacić podatki, głosować i zawozić potomka z oddziału położniczego do domu ;).
• Niespełna 100 lat temu przy pierwszych próbach klasyfikacji, diagnozowania i terapii, dzieci te były traktowane jak przypadki beznadziejne, nierokujące. Kończyły często na zamkniętych oddziałach psychiatrycznych, z wtórnym upośledzeniem umysłowym, traktowani jak idioci lub genialni idioci, nie wiem sama, co gorsze.
• Obecnie diagnozuje się dzieci coraz młodsze, terapie się wdraża coraz wcześniej, częstokroć w okresie największej plastyczności mózgu, kiedy granice deficytów i atutów są tak płynne, że trudno czasem określić, co jest czym, a możliwości wyrównania, nadrobienia, uelastycznienia czy wyciszenia danych cech ogromne.
• Wciąż mózg człowieka jest jedną wielką niewiadomą, a sama etiologia autyzmu niesprecyzowana i, na dobrą sprawę, nieokreślona. Kolejna badania, terapie i odkrycia są czynione na każdym z pól dotyczącym szeroko rozumianego spektrum (genetyki, neurologii, psychologii, neuroobrazowania, socjologii, pedagogiki itd), a to rokuje i daje nadzieje. Na przyszłość, na zrozumienie, na poznanie. 
• Nie do przecenienia jest przy tym zaburzeniu rozwojowym rozwój nowych technologii. Świat się zmienia. Mamy tablety, komputery, telefony i internet, możliwości alternatywnej komunikacji rosną wprost proporcjonalnie. A obecna era jest erą obrazkową, co nierzadko jest wybawieniem dla przetwarzania bodźców przez mózg autystyczny. Kontakty i formę ich podtrzymywania możemy mieć ściśle wyselekcjonowane i nikogo już nie dziwią fora osób o najdziwniejszych zainteresowaniach, czy upodobaniach. Pracodawcy coraz częściej poszukują ściśle wyspecjalizowanych jednostek, gdzie współpraca nie jest najistotniejsza, gdzie coraz więcej osób z kiepskimi kompetencjami w komunikacji i funkcjonowaniu społecznym, może nieźle i co najważniejsze szczęśliwie funkcjonować na swoim kawałku zaoranego poletka. Pod warunkiem, że nie będziemy ich uszczęśliwiać na siłę naszym postrzeganiem świata i narzucaniem naszych wyborów 

Tylko, my rodzice, terapeuci, nauczyciele, lekarze, sąsiedzi, pozostali członkowie rodzin, czyli ogół społeczeństwa musimy zrozumieć, że atrybuty takie jak BARDZIEJ i INACZEJ to wciąż to samo kontinuum, na którym każdy się znajduje. Co więcej one nie wartościują, ani nie upośledzają, a jedynie pogłębiają i różnicują.

Bibliografia:
1. "Mózg autystyczny" Temple Grandin, Richard Panek, wyd. Copernicus Center Press 2016
2. "Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii" Lucyna Bobkowicz-Lewartowska, wyd. Impuls 2005
3. "Wszystkie koty mają zespół Aspergera" Kathy Hoopmann, wyd. Linia 2012

P.S.
Na FB powstała grupa skupiająca osoby, którym bliskie są myśli prezentowane na stronach tego bloga. Zapraszam do zajrzenia. A może i pozostania z nami na dłużej :).

Rodzicielstwo Bardziej: https://www.facebook.com/groups/211519862589537/

Follow my blog with Bloglovin