piątek, 8 lipca 2016

Diagnoza autyzmu - nie definiuje

Uzyskanie diagnozy mojego syna nie było przełomem w naszym życiu. Było kolejnym krokiem, naturalnym następstwem. Nie miałam załamania. To co, często powtarzam, diagnoza nie jest wyrokiem, nie zmienia dziecka. Określa tylko jego obecny stan. A i to nie zawsze akuratnie. Pokazuje kierunek, wyjaśnia, tłumaczy, ale w samym życiu i odczuwaniu dziecka nie zmienia nic. Zmienić może później terapia, inne podejście otoczenia, wdrożenie odpowiednich zachowań i postępowanie adekwatne do rzeczywistych możliwości dziecka.
W związku z tym u nas kolej rzeczy była dla mnie naturalna. Szukaliśmy wyjaśnienia martwiącego nas braku rozwoju mowy. Uzyskaliśmy szersze spojrzenie i nakierowanie na zapoznanie się ze spektrum autyzmu. Ale sama diagnoza nie była wyrokiem. Przed nią, jak i po niej mieliśmy do czynienia z tym samym dzieckiem. Można powiedzieć, że intuicyjnie od początku traktowałam autyzm, tym czym rzeczywiście jest, czyli "innością" rozwojową. Ale to nie znaczy, że czymś gorszym. Nie pozwoliłam, przede wszystkim sobie, na przyklejenie etykiety do mojego syna. Automatycznie zaakceptowałam go z całym wachlarzem nowo ujawnionych (dla mnie) cech, których wcześnie nie dostrzegałam, lub nie patrzyłam w ich kierunku. Zaakceptowałam z całym dobrodziejstwem inwentarza. Pracujemy nad problemami, które są istotne w funkcjonowaniu społecznym i codziennym, ale nie próbuję zmienić syna, tylko niejako poszerzyć jego horyzonty, zwiększyć elastyczność. Są rzeczy, które utrudniają mu funkcjonowanie, jak np. nadwrażliwość słuchowa, czy węchowa, ale nie jest to jednoznaczne z autyzmem, choć często mu towarzyszy. I tu staramy się pomóc, zwiększyć zakres tolerancji, czy wyeliminować w miarę racjonalnych możliwości bodźce nie do zaakceptowania. Ale zaburzenia integracji sensorycznej to temat na tyle szeroki, że w tym momencie tylko na tym nawiązaniu poprzestanę.

Lubił jeździć pojazdami na wysokości oczu, podejrzewam, że jednostajny obraz kręcących się kółek go uspokajał i pozwalał wyłączyć się z atakującego go bodźcami otoczenia, w jego rozumieniu chaotycznymi i nieprzewidywalnymi. Nie walczyłam z tym, nigdy nie zabraniałam. Była to czynność, która mi i otoczeniu nie przeszkadzała, więc dlaczego miałabym nie pozwalać na nią dziecku, jeśli tego potrzebowało...? Obecnie czasami do niej powraca, ale już dużo rzadziej, wręcz sporadycznie. Wraz ze wzrostem jego rozumienia otoczenia, radzeniem sobie z nim i, nie do przecenienia, rozwojem komunikacji, chęć ucieczki w swój własny świat proporcjonalnie spada.

Załamanie miał mój mąż. Przyznam szczerze, że nie rozumiałam. Cały czas miałam przed oczami mojego syna, który nie zmienił się w dniu uzyskania diagnozy. Nie przemienił się nagle w przedstawiane często na zdjęciach smutne, odizolowane za szybą dziecko podczas deszczowego, jesiennego dnia ;). Był nadal pełnym życia dwulatkiem, którego wszędzie pełno, z którym owszem nadal nie można się dogadać, a jego napady histerii, agresji i autoagresji niekiedy paraliżowały. I chyba ten mój optymizm na przekór wszystkim i wszystkiemu pomógł mojej rodzinie. Nie załamywałam rąk. Nie walczyłam z wiatrakami. Posługując się analogią, nie próbowałam z dziecka leworęcznego zrobić praworęcznego, tylko zaakceptowałam jego leworęczność i ułatwiłam mu funkcjonowanie z jego wrodzoną i ujawnioną lateralizacją ;). Ustaliłam tok działania, wdrożyliśmy terapie, a ja zaczęłam szukać informacji, czytać, drążyć. I z każdym przeczytanym artykułem i książką, z każdą rozmową ze specjalistą utwierdzałam się w jednym. Intuicja była i jest dla mnie najważniejsza. Na własną rękę szukałam rozwiązań, łączyłam metody, nawet jeśli nie wiedziałam jeszcze, że zostały opisane jako metody terapeutyczne. Kiedy jeszcze nie wiedziałam, co z czym i dlaczego, odrzuciłam terapie dyrektywne i podążałam za dzieckiem. Ktoś powie AHA! Son-rise, metoda opcji. A ja zaprzeczę, to też nie tak. Nie dostosowywałam dziecka do metody, nie próbowałam upchnąć go na siłę w sztywne ramy, że teraz tak, potem tak, a na koniec to.

Do mojego syna nie ma instrukcji, jest żywym, młodym istnieniem. Niezależnym, pięknym i mądrym. Jest wyjątkowy. Tak jak każdy człowiek. I ten autystyczny, i ten neurotypowy. Ma swoje mocne strony, staram się je wzmacniać i rozwijać. Na tych fundamentach budować jego poczucie własnej wartości, upewniać w tym, że może i powinien próbować. Nie narcystycznie, tylko zdroworozsądkowo - taką mam przynajmniej nadzieję. Ma też swoje słabe strony i deficyty, w których staram się być obok. Tłumaczę, wyjaśniam, uciekam się do pomocy terapeutów i specjalistów. Efekty są, a to jest dla mnie najważniejsze. Z dzikiego zwierzątka (jak teraz - pół żartem, pół serio - oceniam stan mojego syna sprzed ponad roku), mam fajnie funkcjonującego przedszkolaka. Który broi, który jest niegrzeczny, który jest wspaniały. A ja nadal jestem w nim zakochana. Bezgranicznie, Tak jak i rok temu, gdy powtarzałam mu: "Kocham Cię. Jesteś idealny". I wierzyłam w to, dla mnie był, jest i będzie idealny. Wyidealizowana miłość matki, nie ślepa, ale bezwarunkowa. A autyzm, jest gdzieś obok lub z tyłu. Staram się, żeby nie wysuwał się na prowadzenie. Bo autyzm nie określa tego kim jest Twoje dziecko. To ono samo określa, a my mu możemy pomóc poszerzyć horyzonty, uelastycznić, dać narzędzia do ręki. I zwyczajnie, tak jak każdy rodzic - być obok. Ale nie decydować za nie, nie wciskać w schematy i definicje. Autyzm może być piękny, tak jak każda inna cecha naszych dzieci. Follow my blog with Bloglovin

2 komentarze:

  1. Tak pięknie napisałaś o autyzmie że i ja widzę go teraz inaczej. Dziękuję.

    OdpowiedzUsuń