czwartek, 28 lipca 2016

Mój syn ma autyzm - Tata w nowej roli


Udział taty w wychowaniu dziecka jest nie do przecenienia, a jego rola w życiu dziecka znacząco się zmieniła na przestrzeni ostatnich dekad. Od bycia tatą od święta, najczęściej gdy jego rola ograniczała się do zapewnienia bytu rodzinie, ale głównie tego finansowego, do partnerstwa w związku, współdzielenia obowiązków z żoną i wspólnym wychowywaniu dzieci. Wszystko pięknie i ładnie, do momentu kiedy pojawia się problem. A tak na pewno postrzegany jest autyzm i jego diagnoza. Wiąże się to z ogromnymi emocjami w rodzinie, okresem negacji, żalem za utraconymi wyobrażeniami, a nie rzadko emocjonalnym wycofaniem się i odsunięciem od żony i dziecka. Ona czuje się pozostawiona sama sobie ze stroną logistyczną, zapewnieniem i załatwieniem terapii, poszukiwaniem informacji, bez wsparcia i pomocnej dłoni. Jak sobie i jemu pomóc?


Na początek pół żartem, pół serio zachęcam do obejrzenia poniższego skeczu, jeśli jeszcze nie znacie. A jak znacie to dla przypomnienia, fajny jest :).


Mężczyzna i kobieta się różnią, budową mózgu i jego funkcjonowaniem, gospodarką hormonalną, uwarunkowaniami kulturowymi i społecznymi. Pokuszę się o stwierdzenie, że mężczyzna z racji biologicznych zależności jest na kontinuum zaburzeń bliżej "normy autystycznej" niż kobieta. Myśli w sposób bardziej analityczny, koncentruje się na logicznych faktach i argumentach, a nie odczuciach, czy relacjach społecznych. Uogólniając jest bardziej wyspecjalizowany. Paradoksalnie przez to ciężej jest mu zrozumieć własne dziecko ze spektrum. Trudniej mu wyjść z szufladki pt. "autyzm" nakreślonej przez media, książki, kampanie reklamowe, i spojrzeć na swojego syna jak na dziecko ze spektrum, a nie zbiór deficytów i zaburzeń.

Dawno, dawno temu...

...na świat przyszło dziecko. Ukochane, wyczekane, piękne. Snujemy plany i marzenia. Widzimy już tego noworodka na schodach prowadzących na Harvard, wyobrażamy sobie jak te małe rączki składają autografy po wydaniu międzynarodowego bestselleru wydawniczego lub Ty, jako rodzic, ocierasz łzy wzruszenia, gdy on ze swoją drużyną piłkarską odbiera puchar Champions League ;). Dziecię rośnie i rozwija, zmienia się. Wspieramy, kochamy, jesteśmy obok.  Pojawiają się pojedyncze sygnały, na początku subtelne. Czasem ktoś coś powie. Czasem Ty się zastanowisz dlaczego jeszcze nie zaczął się uśmiechać, robić papa, mówić. Po dłuższej lub krótszej drodze lądujecie za zamykającymi się za Wami drzwiami gabinetu psychiatrycznego z diagnozą ze spektrum autyzmu w dłoni. Koniec świata. Przed oczami już nie stoi świetlana przyszłość, kariera, miłość i akceptacja dla naszego syna/córki. Zamiast tego rzeczywistość przesłania wizja smutnego dziecko, z którym nie ma kontaktu, kiwającego się w kącie szarego pomieszczenia. Inny scenariusz to wyparcie, co oni wszyscy wiedzą, idioci! Jaki autyzm, skąd?! Przecież mój syn nie jest upośledzony, co ta głupia żona (eufemizm roku) znowu sobie wymyśliła! Lub jeszcze inaczej. Ucieczka w pracę, hobby, spotkania z kolegami. Byle dalej, byle nie myśleć i nie czuć.

Jak możemy pomóc?

  • Po pierwsze pozwolić przeżyć "żałobę" za utraconymi wyobrażeniami. Dać czas na oswojenie się ze zmianą perspektywy. U nas były łzy, odsunięcie się, przygnębienie, wszechogarniający żal. Wynikający ze strachu i niezrozumienia, dlatego idziemy do pkt. 2. 
  • Twarde fakty i logiczne argumenty. Zasypać pozytywnymi postaciami, niezwykłymi historiami ludzi, którzy zmienili historię (Einstein, Tesla, Messi, Warhol, Jobs, itd.). Wyjaśnić co to jest autyzm, wytłumaczyć że to jest inne postrzeganie świata, odmienny rozwój, że są różnice w budowie mózgu. Ale ten mózg jest, działa i funkcjonuje nienajgorzej ;).
  • Pokazać dziecko, jako dziecko. Nakierować uwagę na jego pozytywne i mocne strony. Kłaść nacisk na każdy sukces i osiągnięcie.
  • Pamiętać, że ojciec kocha syna/córkę. A im bardziej kocha, tym trudniej może mu być pogodzić się z diagnozą. Mąż Idealny uczestniczył w opiece nad naszym synem od pierwszych dni i miesięcy, obowiązkami się dzieliliśmy. Choć pierwszą pieluchę zmienił dopiero trzeciego dnia po wyjściu ze szpitala ;). Proszę przy okazji mieć na uwadze, że "Mąż Idealny" jest tylko określeniem, wpasowującym się w stylistykę bloga, idealny nie jest. Na szczęście, jeszcze bym kompleksów się nabawiła i w depresję popadła ;). Ale pewnikiem jest, że KOCHA syna. Bezgranicznie. To jest dla mnie niepodważalny fakt. Tak, jak każdy ojciec. I proszę mnie tutaj nie zarzucać wyjątkami, tak one są, ale tylko potwierdzają regułę. W związku z tym pozwólmy i zachęcajmy do wspólnych zabaw, rodzinnego spędzania czasu, angażujmy w decyzje. Nawet jeśli to my je koniec końców podejmujemy to nie odsuwajmy na boczny tor, informujemy o przebiegu terapii, o zmianach logistycznych. Czasem jego trzeźwe spojrzenie z boku da więcej niż nasze, matczyne, roztrząsanie każdego detalu.
  • Podsuwać literaturę, filmy, dokumenty. Mówić, tłumaczyć i wyjaśniać podłoże zachowań, najlepiej przez analogie. Np. Ty nie lubisz zgrzytu widelca przesuwającego się po talerzu, syn może nie lubić dźwięku odkurzacza. Ty uwielbiasz spędzać czas na wędkowaniu, a syn jest pasjonatem pociągów. Pamiętasz, jaką popełniłeś gafę niefortunnie komentując strój cioci Uli na imieninach? Syn zrobił to samo w sklepie, stwierdzając, że kasjerka jest chora i ma ospę (miała trądzik ;) ). Po prawdzie to jest jeden z powodów założenia tej strony. Mąż Idealny nie kwapił się do zgłębiania tematu. Rozumiem. Z nim można godzinami rozmawiać o samolotach, ze mną o spektrum autyzmu i neurobiologii, a z synem aktualnie o "kupie" ;). M.in. dlatego tworzę to miejsce, również dla niego, żeby nie zmuszać go do przebijania się przez setki naukowych publikacji, tomy książek, czy nie ciągać siłą na szkolenia :). 

Jako niepoprawna optymistka, mam nadzieję, że dla każdego taty dziecka ze spektrum przyjdzie czas, gdy pomyśli, "kurczę, ten autyzm jest całkiem fajny". Życzę tego, sobie, Wam, ale przede wszystkim dzieciom :).


***Wykorzystane zdjęcia są na prawach CCo. Follow my blog with Bloglovin

2 komentarze:

  1. To wszystko piękne, czytam i zgadzam się z większością wpisów, sama będąc mamą z diagnozą CZR u synka, ale jest jedna rzecz, która napawa mnie niepokojem, a tworzę właśnie grupę wsparcia dla rodziców dzieci neuronietypowych w swoim mieście. Ten entuzjazm, który przewija się na blogu, jest typowy dla rodziców dzieci małych, zdiagnozowanych ok 2 roku życia, inaczej sprawa się ma u rodziców nastolatków lub dorosłych autystów, bardzo często niepełnosprawnych intelektualnie. Oni też kochają, ale w ich sercach często pojawia się jednak obawa o przyszłość dziecka, na zasadzie "co będzie jak mnie nie będzie?", w konfrontacji z nimi, mój entuzjazm i wiara w lepsze jutro trochę blednie, bo choć wiem, że moje dziecko poradzi sobie w życiu (już teraz w przedszkolu ma dwie żony), to co mam im powiedzieć? jak wesprzeć? ja też nie patrzę na autyzm jak na chorobę (obiecałam sobie, że to ostatnie orzeczenie o niepełnosprawności jakie mamy, bo skoro nie widzę niepełnosprawności, to nie powinnam pobierać zasiłku), ale rodzice starszych dzieci mają zupełnie podejście do autyzmu, ich codzienne życie nie zawsze jest pasmem sukcesów (dziecko rośnie, trudniej je powstrzymać chociażby przed autoagresją). Zastanawiam się nie raz, czy swoim optymizmem jestem/jesteś w stanie zmierzyć się z nimi? spojrzeć im w twarz i powiedzieć, że to nie choroba, tylko inny system operacyjny w mózgu? Ja szczerze mówiąc trochę się tego boję

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Napiszę to, co pisałam już na FB:

      "Tak autyzm niskofunkcjonujący jest bardzo trudny, ale nawet autyzm niskofunkcjonujący kiedyś, a dzisiaj to dwa różne światy. Coraz wcześniejsze diagnozowanie, coraz efektywniejsze i szerokozakrojone terapie, także rozwój nowych technologii nie jest bez znaczenia. A przecież słynne osoby takie jak Iris Hamshaw, Temple Grandin, Carla Fleishmann, czy nawet kontrowersyjny Raun Kaufman, nie były diagnozowane teraz (poza Iris Hamshaw), tylko w czasach kiedy dostęp do wiedzy, metod, czy alternatywnych metod komunikacji był praktycznie znikomy. I w każdym z tych przypadków to co odniosło skutek to nie oddziaływania terapeutyczne rekomendowane przez NAC, tylko upór, miłość, a także akceptacja ze strony rodziców :)."

      Gratuluję pomysłu, zaangażowania i życzę wiele energii i uśmiechu :).

      Usuń