niedziela, 3 lipca 2016

Technikalia, czyli chronologia zdarzeń

Jak to się zaczęło?
Trafiliśmy na konsultację logopedyczną w ramach programu "272 słowa na 2 lata". Młody miał niespełna 2,5 roku, a brak rozwoju mowy nas niepokoił już od dłuższego czasu. Tym bardziej, że ruchowo rozwijał się bardzo dobrze, a do roku często znacznie wyprzedzał rówieśników. Podczas spotkania logopeda delikatnie nam zasugerowała, aby udać się na diagnozę w kierunku spektrum autyzmu. Po dwóch miesiącach od tego spotkania mieliśmy diagnozę SI ze znacznymi zaburzeniami integracji sensorycznej oraz diagnozę z ośrodka specjalizującego się w diagnozach spektrum z jednostką chorobową F84.1 - autyzm atypowy.

Czy były jakieś przesłanki ku temu by wcześniej myśleć o autyzmie?

Teraz, przy mojej obecnej wiedzy - były. I to w dużej ilości. Niestety ja ich nie dostrzegałam. Młody jest jedynakiem, nie miałam punktu odniesienia i porównania do innych dzieci. Ach, te współczesne czasy - chciałoby się rzec - i odkładanie macierzyństwa po 30, a ja wyrwałam się przed szereg i Młodego urodziłam w wieku 27 lat ;). Przy wszystkich wizytach i konsultacjach pediatrycznych uspokajano nas, że ma czas, że chłopcy zaczynają mówić później, że wszystko w porządku - znacie to?
A to że Młody urodził się z 7pkt. Apgar, z zielonymi wodami, okręcony pępowiną, po nieudanej próbie wywołania porodu w 42 tygodniu ciąży - na to nikt nam nie zwrócił uwagi. A ja niedoświadczona pierworódka nie dopytywałam. Nie było czym się martwić, przecież rozwijał się bardzo dobrze. Urodził się piękny, zdrowy chłopiec w 50 centylu, 3450g, 54 cm, bez żółtaczki fizjologicznej, po dwóch dniach od cesarskiego cięcia byliśmy już w domu. Pięknie przybierał, karmiliśmy się piersią, żadnych problemów ze ssaniem. Były przejściowe kłopoty z kolkami, problemy tzw. 4 trymestru, ale nic wykraczające poza normy. Nic, co by miało zaświecić u mnie czerwoną lampkę. Wręcz przeciwnie, ja na haju hormonalnym, absolutnie, totalnie zakochana w Młodzieży, twierdziłam, że mamy dziecko z promocji. Spało, jadło, przybierało.
Przerwa w promocji nastąpiła w okolicach 3mż., przy próbie wprowadzenia mleka modyfikowanego. Wyszła skaza białkowa. Młody stwierdził, że rozrobionej mąki ziemniaczanej, w postaci bebilonu pepti (wąchaliście to kiedyś? :) ), spożywać nie będzie, więc pokornie sama przeszłam na dietę bezmleczną i karmiliśmy się szczęśliwie do ukończenia pełnomiesięcznicy przez Młodego, czyli 18mż. Niestety od tego epizodu aktywowały się różnorodne alergie pokarmowe, a przyrosty poleciały na łeb, na szyję. Od tej pory oscylowaliśmy około 3 centyla, czasem na krótki moment dociągaliśmy do 10, by za chwilę znowu spaść na 3, lub poniżej. Morfologia - ok, inne wyniki w porządku. Infekcji, przeziębień brak. Promocja w moich oczach trwała, tylko tym razem miała kilka warunków dodanych drobnym drukiem.
Dziecko po raz pierwszy podciągnęło się w łóżeczku do pozycji pionowej ok. 5,5 mż, chwilę później zaczęło raczkować. Całkowicie samodzielnie usiadło przed 8 miesiącem, poszło w świat mając nieco ponad 10 miesięcy. Wcześniej oczywiście dłuższy już czas eksplorując świat w pozycji pionowej, ale z asekuracją w postaci mebli, ścian, członków rodziny.
Z glutenem też nam było nie po drodze, próba wprowadzenia skończyła się ciężkimi bólami brzuszka, histerycznym płaczem, niespokojnymi nocami, problemami z wypróżnianiem. Po odstawieniu, po kilku dniach wszystko wróciło do normy. Tak, więc do około 2rż. byliśmy na diecie bezmlecznej i bezglutenowej. Testy z krwi i skórne, zarówno na panele pokarmowe, jak i wziewne, wychodziły negatywnie lub mało wiarygodnie, bo co innego obserwowałam na co dzień.
Dziecko gaworzyło, było kontaktowe, pogodne, ciekawskie świata. Pierwsze słowo? Pehek - piesek. Żadne mama, ani tata. Lubiło zamykać i otwierać drzwi, przy furtce na plac zabaw potrafiło w wieku 18 mż., spędzić z pół godziny. Na spacerach do szczęścia wystarczyło kilka patyków i dziecię całym sobą było zainteresowane tylko patykami. I kamykami. Strachy? Ptaki. Przede wszystkim gołębie, jako że w mieście mieszkamy. Na ich widok krzyczało, piszczało i trzepotało rączkami. Poza tym cygańskie dziecko. Z każdym mogło zostać, żadnych typowych lęków nie wykazywało. Po drugim roku życia zapisaliśmy go do klubu malucha na parę godzin dziennie. Ani razu się nie rozpłakało, ani razu nie wykazało lęku separacyjnego. Nawet jak nie chciało to tego nie okazywało. Dziecko z promocji, prawda? Taka owieczka, gdzie każesz pójść, tam pójdzie. Potem, co najwyżej frustracje i napięcie wyładowywało w domu. W napadach szału, histerii, aktach agresji i autoagresji. Bicie się rączkami po głowie. Z rozbiegiem wpadanie ciałkiem w ścianę. Walenie drzwiami i szufladami, że drgania rozchodziły się po stropach. Nas rodziców - gryzło, biło, szczypało. Ale przecież słynny bunt dwulatka, nie? Dziećmi nie wykazywało zainteresowania, ale w tym wieku dzieci bawią się równolegle. Pediatrzy wciąż uspokajali - ma czas, chłopcy później...

A potem po uświadomieniu, co z czym się je, czyli po diagnozie, zauważyłam, że...

Jak wycofam gest, dziecko nie rozumie słów. Nawet tak prostych poleceń jak zanieś buty do korytarza. Brak empatii, jakiejkolwiek. Jak się uderzę, czy dziecię mi przywali naprawdę mocno, na mój okrzyk bólu, łzy - zero reakcji, twarz obserwująca mnie na zasadzie badacza obserwującego owada w binokularze. Jeżeli czegoś nie przerobimy, to dziecko nie łapie słów z kontekstu. Dziecko w wieku 2,5 roku nie potrafiło pokazać na obrazku pszczoły, czy motyla. Nie lubiło słuchać bajek. Nie dziwię się teraz, też bym nie lubiła, gdyby ktoś mi je czytał po chińsku, a taki był poziom rozumienia mowy u niego. Przyzwyczajenie do schematów i narzuconych zasad do granic absurdów. Spróbuj po otwarciu jogurtu zamieszać go łyżeczką przed podaniem. Monotonne zabawy - fajnie się można wyciszyć obserwując kręcące się kółka autka na linii wzroku, Przód, tył. Przód, tył. Przód, tył... Też by mnie to wyciszało... Brak zabawy symbolicznej, tematycznej. Zabawy w dom, karmienie lali, leczenia misia. Udawanie, że coś jest czymś innym - zapomnij, null. Pamiętam, jak w czasie diagnozy psycholog zadała mi pytanie jak dziecko mówi na siebie, jak siebie określa. Ja zrobiłam wielkie oczy. Nie nazywa, w ogóle. Ani w pierwszej osobie, ani w trzeciej, ani po imieniu, ani jakkolwiek. Jak mogłam tego nie zauważyć. Nie wiem...

Ale przecież patrzyło się w oczy - na swoich zasadach, ale skąd ja mogłam wiedzieć, jak wygląda poprawny kontakt wzrokowy.
Ale przecież uśmiecha się, śmieje, reaguje, a dzieci z autyzmem to te smutne, siedzące w kąciku.
Ale przecież lubi nowe miejsca, wrażenia, jazdę samochodem - wychodzi podwrażliwość i potrzeba dostymulowania.
Ale przecież lubi się przytulać, daje buziaki, a dzieci z autyzmem to te wyłączone ze świata, szare dzieci, reagujące krzykiem na dotyk...

Takie wyobrażenia miałam. A takie było ich zderzenie z moją ignorancją galopującą na kulawym koniu.

Follow my blog with Bloglovin

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz