wtorek, 6 września 2016

Czy mój syn jest chory i niepełnosprawny?


Wchodzę po pracy do domu, dziecko z przedszkola odebrane już przez męża. Po cichu zamykam za sobą drzwi wejściowe i zza rogu w korytarzu wychylam się podpatrując wypadki kolejowe, jakie właśnie mają miejsce na rozłożonym drewnianym torze na podłodze w dużym pokoju. Dziecię kierowane szóstym zmysłem podnosi głowę prosto w moją stronę i z radosnym okrzykiem "Mama! Mamusia!" zrywa się lecąc na złamanie karku i wpada w moje ramiona. Następne dwie godziny, jesteśmy tylko dla siebie. Mój syn, niemal czterolatek. Wyniki badań kontrolnych w normie, drobny, ale silny i sprawny. Komunikatywny, wrażliwy i mądry. Nie przyjmuje żadnych leków na stałe. Nie jesteśmy pod opieką żadnych specjalistów lekarzy. Nie ma chorób współtowarzyszących, ani upośledzenia intelektualnego. Patrzę na niego i widzę cechy ze spektrum, ale czy te cechy sprawiają, że jest niepełnosprawny...? Wszystko we mnie mówi - nie!


Nie uważam, że jest chory. Nie zgadzam się ze stwierdzeniem, że autyzm jest chorobą. Zwłaszcza nasz autyzm, tak ciekawy, piękny i owszem - trudny. Ale szczerze, nie wyobrażam sobie, żebym mogła mieć innego syna. Mniej analitycznego, mniej dociekliwego, mniej samostanowiącego o sobie, mniej wrażliwego... Co więcej, nie chciałabym mieć innego syna. Gdyby ktoś mi zaproponował, że pewnego dnia, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki wszystkie cechy ze spektrum zniknęłyby, nie byłoby również mojego dziecka. Tego, które znam i kocham, z którym spędzam czas z ogromną przyjemnością, z którym prowadzę wielowątkowe dysputy, któremu mogę wyjaśniać, pokazywać i wspólnie odkrywać świat. Świat ludzi, emocji, ale i techniki, czy natury.

Najpierw było słowo...


To słowa budują i kreują. Słowa mogą wznieść na wyżyny, paradoksalnie również słowami można zignorować czy przemilczeć lub zniszczyć, odrzucić, upodlić. Słowa to nie tylko informacja, to także emocje, pamięć, tożsamość, intelekt. Dlatego unikam słów Autysta, Aspik, Aspergerowiec, czy nawet pobłażliwego "Artysta". One już na wstępie naznaczają i etykietują. Mówiąc Autysta całą osobowość, charakter i umiejętności człowieka sprowadzamy do jednej cechy - spektrum. Tak, jakby cały wachlarz pozostałych wartości i zalet tej osoby już się nie liczył. On przede wszystkim jest Autystą. Dodajmy do tego nieco nieprzyjemny wydźwięk, jaki niesie za sobą sam autyzm, wykreowany przez media, ale niestety i przez same osoby zaangażowane w pracę z osobami ze spektrum. I już nie widzimy fajnego, uśmiechniętego, rezolutnego i inteligentnego chłopca, który z ogniem w oczach opowiada o pociągach. Dopatrujemy się fiksacji, nietypowych ruchów, dziwnych tików, i przy okazji... obniżamy poprzeczkę, jak dla osoby ciężko chorej, lub bardzo małego dziecka. Rozmowa przeradza się w infantylne komunikaty wysyłane z naszej strony. No przecież nie można normalnie porozmawiać, on ma autyzm...

Sam autyzm to nie jest choroba. To jest zaburzenie rozwojowe. Zaburzenie, a nie upośledzenie! Owszem jest nieharmonijny rozwój, ale można go wyrównać, wesprzeć, pomóc, pokazać, nauczyć. Podobnie jak rehabilitujemy niemowlaki ze wzmożonym lub obniżonym napięciem mięśniowym. Gdy dziecko nie rozwija się zgodnie z ogólnie przyjętymi normami, wspieramy je. Czy w związku z tym, że dziecko zacznie stawiać pierwsze samodzielne kroki po przekroczeniu magicznych 18 miesięcy, jakkolwiek to upośledza jego umiejętność chodzenia w wieku nastu lat? Co więcej, czy ktokolwiek w życiu dorosłym zapyta się takiej osoby - a Ty kiedy zacząłeś chodzić...? Są dzieci, które wydaje się, że się rodzą z rowerem w garści, inne w bólach opanowują tajniki tej aktywności w wieku 10 lat. Każdy może mieć własne tempo, co więcej są osoby które doskonale sobie radzą w życiu mimo, że późno lub w ogóle, nie opanowały takich umiejętności jak taniec, jazda na rowerze, czy pływanie.



Przyswajanie umiejętności społecznych to, podobnie jak jazda na rowerze, wieloetapowy proces. Nikt nie wymaga od niechodzącego dziecka jazdy na rowerze. Analogicznie z zaburzeniami ze spektrum. Do funkcjonowania społecznego niezbędna jest komunikacja (niekoniecznie mowa), wyodrębnienie z otoczenia jako najważniejszego podmiotu ludzi, określanie intencji, odczytywanie i nazywanie emocji, swoich oraz czyichś, nawiązywanie relacji, ale przede wszystkim samodzielne myślenie - o sobie i o innych. Tego wszystkiego można się nauczyć, a w toku rozwoju wykształcić postrzeganie i analizowanie pewnych składowych intuicyjnie. Dlatego jest to zaburzenie, dlatego o autyzmie mówimy w kontekście nieharmonijnego rozwoju. A zaburzenia integracji sensorycznej można przepracować, znaleźć na nie sposób i nauczyć się z nimi żyć.

Na pewno postrzeganie autyzmu jako choroby jest w jakimś stopniu łatwiejsze, bo jak jest choroba to jest i lekarstwo. Magiczna różdżka, która odczaruje dziecko i zmieni je. Tylko pytanie na jakie...? Większość osób nie przyzna tego głośno, ale odpowiedź sprowadza się do jednego - na łatwiejsze dziecko. Nie ukrywam, spektrum jest dla mnie wyzwaniem. Macierzyństwo jest trudne. Są momenty, kiedy jestem zmęczona i mam dość. Ale na litość boską, czy nie każdy rodzic ma takie momenty? Gros cech autystycznych nie przeszkadza, ani mi, ani mojemu synowi, tylko otoczeniu. I to nie dlatego że zakłócają spokój, łamią prawo, czy zasady współżycia. Przeszkadzają, bo są inne. Tylko tyle. To, że dziecko macha rączkami jak jest szczęśliwe, co komu do tego...? Powstrzymywać? A po co? Mi się zdarzyło nie raz podskakiwać w górę, kręcić się i trzepotać dłońmi, bo np. jakimś cudem zaliczyłam trudny egzamin na studiach. I nie byłam jedyną reagującą w ten sposób pod tablicą z wynikami ;).

Mój syn nie jest chory. I nie chciałabym, by kiedykolwiek o sobie tak myślał w odniesieniu do autyzmu. Mój syn ma inną ścieżkę rozwojową. To co dla większości jest zdobyciem szczytu, dla niego jest spacerkiem pod blokiem. Z kolei to co dla niego jest trudną do pokonania rozpadliną, dla wielu jest niezauważalnym pęknięciem. Jest inaczej, ale na pewno nie jest chorobowo, czy niepełnosprawnie.

P.S.
Na FB powstała grupa skupiająca osoby, którym bliskie są myśli prezentowane na stronach tego bloga. Zapraszam do zajrzenia. A może i pozostania z nami na dłużej :).

Rodzicielstwo Bardziej: https://www.facebook.com/groups/RodzicielstwoBardziej/



Follow my blog with Bloglovin

4 komentarze:

  1. Trzymam kciuki za to by myślenie ludzi się zmieniło i każdy podchodził do sprawy tak jak Ty :) Z wsparciem takiej mądrej mamy, Twój syn nadrobi wszystko w odpowiednim czasie. najważniejsze, ze może liczyć na Twoją pomoc, pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy za ciepłe słowa :). I dlatego powstało to miejsce, żeby nieco odczarować autyzm, żeby przestał tak straszyć i przerażać :)

      Usuń
  2. Nie każdy przypadek jest taki prosty :( .
    Mój synek ma opóźnienia wielkie do rówieśników , rozwój mowy na poziomie dwulatka . Czy jest niepelnosprawny ? Jako 4,5 latek nie jest . Ma większe potrzeby , potrzebuje więcej czasu . Ale my mamy szczęście ze to tylko opoznienie mowy i opoznienie w socjalu . Da się to jakoś nadrobić . Inni nie mają takiego szczęścia . Niestety autyzm ma też inne oblicza.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak to prawda. Dlatego pisałam "mój syn", "nasz autyzm", podkreśliłam fakt brak współwystępowania u nas zaburzeń towarzyszących czy upośledzenia umysłowego (które notabene jest zagrożeniem przy autyzmie, ale jako wtórne, a nie wrodzone - ale o tym szerzej innym razem). Znam dziecko z ZD w trakcie diagnozy pod kątem autyzmu, znam dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi i autyzmem, jak np. z rozszczepem kręgosłupa. To są trudne historie. Inne historie. O których najwięcej się pisze i mówi, które najbardziej się nagłaśnia i są bardzo nośne medialne. Problem w tym, że nie ma równowagi, że ten autyzm może mieć też dużo bardziej normalną i przyjacielską twarz. I na tej stronie chcę właśnie takie oblicze pokazać, m.in. żeby pomóc synowi w samodzielnym życiu, żeby nie musiał walczyć z wiatrakami. Jeżeli choć jedna osoba zmieni zdanie i sposób postrzegania autyzmu to będę uważała, że warto :).

      Usuń