piątek, 30 września 2016

Jak wybrać terapie dla dziecka? Czym się kierować?


Mamy diagnozę w ręce stwierdzającą zaburzenia ze spektrum autyzmu. Mamy rozpisane zalecenia. I co dalej? Zaczynamy zagłębiać się w temat, szukać placówek i ośrodków. Prywatnie i państwowo. I łapiemy się za głowę. Terapia integracji sensorycznej, terapie dyrektywne i niedyrektywne, logopeda, psycholog, psychiatra, pedagog, metoda krakowska, terapia czaszkowo-krzyżowa, terapia taktylna, ruch rozwijający Weroniki Sherborne, terapia neurobiologiczna, oddziaływanie biomedyczne, odtruwanie, chelatacje, diety,  treningi umiejętności społecznych, biofeedback, arteterapia, muzykoterapia, terapia ręki, metoda opcji (Son-rise), metoda dobrego startu, metoda rozwoju relacji (RDI), terapia behawioralna, terapia poznawczo-behawioralna, hipoterapia, dogoterapia, delfinoterapia, trening słuchowy Tomatisa, trening słuchowy Johansena, komory hiperbaryczne, a nawet przeszczep komórek macierzystych... Pomieszanie z poplątaniem, a rodzic tak na dobrą sprawę zostaje z tym wszystkim sam.


Swego czasu bardzo brakowało mi koordynatora, osoby która pokieruje pracą z moim dzieckiem. Terapeuty, który będzie znał dziecko, będzie miał wiedzę z różnych dziedzin i optymalnie dobierze różnego rodzaju oddziaływania odpowiednio modyfikując plany terapeutyczne wraz z rozwojem swojego podopiecznego. Niestety srogo się zawiodłam, system niczego takiego nie oferuje. Zazwyczaj większość terapeutów i specjalistów ma swoje "poletko" i są propagatorami jedynej słusznej metody terapeutycznej, próbując dostosować dziecko do terapii, a nie terapię do indywidualnego przypadku. Jest to o tyle dla mnie niezrozumiałe, że każda osoba ze spektrum jest inna, każda w innym tempie nabywa nowe umiejętności i potrzebuje innego rodzaju terapii. Co więcej w toku rozwoju trzeba przecież modyfikować wybrane metody. Czasem od czegoś odstąpić, czasem na coś położyć większy nacisk.


Przy wyborze ścieżki terapeutycznej naszego syna tak na dobrą sprawę początkowo kierowałam się tylko swoją intuicją. A później dołączyłam do niej wiedzę, ze szkoleń, konferencji, książek, obserwacji i rozmów. Wszystkie informacje musiałam filtrować i samodzielnie oddzielać ziarno od plew.

Podstawą wszystkiego są deficyty dziecka. Nie tylko te wymienione w diagnozie i zaleceniach, bo mimo, że może je stworzyć najbardziej kompetentny zespół specjalistów, to jednak nikt nie zna własnego dziecka, tak jak jego rodzic. To co dostaniemy na piśmie musi pokrywać się z tym, co my obserwujemy na co dzień. A nawet w najbardziej wyczerpującym wywiadzie nie zawrzemy wszelkich informacji. Dlatego intuicja jest moim najważniejszym drogowskazem i to co obserwuję na co dzień, z czym dziecko ma największe trudności.


Na własny użytek zaburzenia ze spektrum dzielę na trzy główne grupy: zaburzenia integracji sensorycznej (SI), zaburzenia mowy i komunikacji oraz zaburzenia relacji społecznych. Tłem wszelkich terapii są dla mnie zaburzenia SI. Jeżeli ich nie wyciszymy to z mojej perspektywy nie ruszymy dalej. Trudno, żeby dziecko koncentrowało się np. na nauce komunikacji PECSami (ogólnie komunikacja za pomocą obrazków) jeżeli nieustannie czuje się rozproszone przez docierające do niego niezgrane bodźce sensoryczne. To tak jakby nas posadzono przy ławce na środku terminalu odpraw dużego międzynarodowego lotniska. Ciągły szum, hałas, głośne komunikaty przez megafony, zmieniające się obrazy, światła jarzeniówek, ludzie nas potrącający, co chwilę ktoś by nas zaczepiał z pytaniami, a nam by został wręczony podręcznik akademicki, np. z algebry, każąc opanować jakiś rozdział. Nasza wydajność i możliwości przyswajania wiedzy byłyby w takich warunkach znikome. Dlatego tak ważne jest wyciszenie i wyregulowanie procesów integracji sensorycznej. Tak, aby dziecko mogło się skupić na innych rzeczach, niż drapiący ciało materiał ubrania, zaburzenia równowagi, czy hałas jadących za oknem pojazdów odbierany na równi z głosem rodzica, czy terapeuty.

Kolejna ważna sprawa to sama osoba terapeuty. Uważam, że elastyczny, otwarty i podążający za dzieckiem, zamiast za sztywnym planem, specjalista więcej wypracuje, niezależnie od obranej terapii, aniżeli zachowawczy, choć najlepszy, znawca danej metody. Człowiek, który umie słuchać, który rozmawia nie tylko z rodzicami, ale i dzieckiem to skarb. Tym bardziej, że wiele programów z jednej rodziny (terapie dyrektywne i niedyrektywne), jest na tyle do siebie zbliżonych, że niekiedy różnią się detalami, a założenia mają podobne. I coś, co często jest pomijane, czyli chęć współpracy ze strony dziecka. Jeżeli boi się dużych zwierząt to może odstąpić od hipoterapii, a zacząć od dogoterapii? Lub jeżeli jest uzdolnione malarsko to warto się zainteresować arteterapią, itd.


Spotkałam się z tezą, że dziecko musi nie lubić terapii, bo coś od niego jest wymagane, że czegoś musi się uczyć. Szczerze, jest to jedna z największych bzdur, jakie słyszałam. Dzieci uwielbiają się uczyć, rozwijać, przyswajać nowe umiejętności i zdobywać kolejne szczeble samodzielności, to leży w naszej naturze, tak jesteśmy biologicznie zaprogramowani. Czego nie lubimy to być zmuszani i łamani oraz wykonywać bezsensownych w naszym odczuciu czynności. To jest właśnie główne zadanie terapeuty, by znaleźć z dzieckiem wspólny język, trafić do niego i zainteresować, tak aby nauka stała się przyjemnością, a nie karą. Dziecko musi też widzieć sens i rozumieć czemu coś ma służyć. Czyli nic po zajęciach logopedycznych usprawniających aparat mowy, jeżeli dziecko nie widzi sensu i korzyści z komunikacji jako takiej. Nie wspominając już o tym, że efektywność nabywania nowych umiejętności jest nieporównywalnie większa, gdy podopieczny jest wewnętrznie zmotywowany. Jeżeli dziecko płacze, jest nerwowe, czy nawet histeryczne przed danymi zajęciami to jest wyraźny sygnał, że coś jest nie tak i należy coś zmienić. Może sposób pracy, może terapeutę, a może nawet odstąpić od danej metody i spróbować zastąpić ją inną.


Generalnie przy dzieciach wysokofunkcjonujących uważam, że powinno się odchodzić od terapii behawioralnej, bo ona nie uczy samodzielnego myślenia, a jedynie odtwórczego reagowania. A także stopniowo zastępować terapie indywidualne terapiami grupowymi lub zwykłymi kółkami zainteresowań. W bieżącym roku szkolnym Syn Idealny został zapisany na zajęcia z karate i lego. Zamiast dodatkowych godzin terapii SI, terapii ręki czy treningów umiejętności społecznych.

Na bazie osobistych doświadczeń doszłam do wniosku, że najlepszą metodą terapii jest metoda prób i błędów. Nie bać się zmieniać, nie bać się łączyć, czy wręcz kombinować na podstawie własnych obserwacji dziecka. Jeżeli traficie na terapeutę, który wzbudzi Wasze zaufanie a jego praca zacznie przynosić wymierne efekty to konsultujcie z nim dalsze kroki. Kompetentny specjalista otwarcie powie, wskaże, czy pokieruje do innej osoby, jeżeli coś wykroczy poza obszar jego wiedzy. A przede wszystkim wysłucha, wytłumaczy i rozwieje wszelkie nasze wątpliwości.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz