piątek, 2 września 2016

Moja czytelnia - "Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera" Joanna Ławicka


Jest taka książka, która została napisana z myślą o młodych ludziach ze spektrum autyzmu, głównie z Zespołem Aspergera (ZA), ale też i autyzmem wysokofunkcjonującym. "Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera" spod pióra Joanny Ławickiej. W końcu pojawiła się pozycja wypełniająca niszę w literaturze tematycznej. Skierowana bezpośrednio do ludzi z diagnozą, a nie opowiadająca o nich w trzeciej osobie, nie traktująca ich z góry, nie mówiąca o diagnostyce, terapiach, zaburzeniach i chorobach. Pokazująca, że Zespół Aspergera (czy też autyzm) może być całkiem normalny, a po poznaniu i zaakceptowaniu, może stać się nawet fajny. Jeśli tylko uczyni się wysiłek by wyjść mu naprzeciw i zrozumieć, w tym - przede wszystkim - samego siebie.


Z autorką po raz pierwszy się spotkałam podczas prowadzonego przez nią szkolenia, dotyczącego teorii umysłu i zaburzeń centralnej koherencji. Po dwudniowych wykładach połączonych z warsztatami zostałam z ogromną ilością wiedzy. Oraz wewnętrznym przekonaniem, że w końcu spotkałam kogoś kto uporządkował i nazwał to, co siedziało mi w głowie, a czego nie mogłam uzyskać od żadnego terapeuty, lekarza czy innego specjalisty, z którymi do tej pory się spotykałam. Wyszłam z przeświadczeniem, że moje działania wobec Syna Idealnego mają sens, że są poparte nie tylko moją intuicją, ale mają też podstawy merytoryczne. Co więcej, że nie jestem osamotniona w odbiorze spektrum autyzmu, jako nieco odmiennej, ale jednak swoistej normalności.

Joanna Ławicka jest prezesem i współtwórcą fundacji Prodeste z Opola, doktorem nauk społecznych, matką trzech córek. I osobą zdiagnozowaną z ZA w wieku 28 lat :). Dzięki temu poza ogromnymi pokładami wiedzy naukowej, wieloletnim doświadczeniem zawodowym w pracy z osobami ze spektrum, może również dołączyć dogłębne zrozumienie problematyki, ze względu na własny punkt widzenia i osobiste przeżycia. A rodzicom dzieci udowadnia, że ZA nie musi upośledzać ani zamykać dróg do szczęśliwego, spełnionego życia.

Uczestniczyłam w seminarium towarzyszącym premierze książki. Warto się wybrać, zabierając przy tym swoje starsze latorośle (osoby ze spektrum wchodzą za darmo), bo to również z myślą o nich są przygotowywane prezentacje i poruszana tematyka. I przy tym parę atrakcji i obrazowych metafor, trafiających w sedno, jak np. autorka pojawiająca się w stroju kosmity, czy astronauty :). Na pewno są zaplanowane kolejne wystąpienia towarzyszące promocji książki w różnych miastach Polski, warto śledzić książkowego facebook'a.

Niezwykłe ilustracje stworzone przez Martę Stachurską

Sama książka jest niezwykła. Łatwo i lekko ją się czyta mimo ogromu wiedzy, jaki przekazuje. Przede wszystkim jednak zmienia perspektywę traktując zdiagnozowane osoby, dzieci i nastolatków jako myślących, samodzielnych ludzi, którzy mogą sami o sobie decydować, jeśli tylko wyjdą poza wygodne ramy schematów oraz zależności od innych. I jeżeli najbliższe otoczenie im to umożliwi. Dlatego też uważam, że tę pozycję powinni w pierwszej kolejności przeczytać rodzice, terapeuci i ludzie na co dzień pracujący i stykający się z osobami ze spektrum. Dzięki temu mogą spojrzeć poza utarte ścieżki traktujące autyzm i ZA jako chorobę, niepełnosprawność i upośledzenie. Mają możliwość zobaczenia, że ZA nie definiuje. A ich dzieci i wychowankowie mają prawo do współdecydowania o sobie. Że mają prawo do zrozumienia sensu terapii, jakim są poddawani, a nawet, bardzo kontrowersyjnie, mogą ich odmówić. Że te osoby są pełnoprawnymi członkami rodziny i społeczeństwa, które mają głos, własne zdanie, przywileje, ale i obowiązki.

Jedną z największych bolączek osób ze spektrum jest, niezależnie od wieku, traktowanie ich, jak zależne byty, wieczne dzieci, ludzi niesamodzielnych. Rodzice decydują o wszystkim, aktywnościach, odpowiednich znajomościach, terapiach, edukacji, właściwych zainteresowaniach. Jeżeli ktoś by nam dzień po dniu wpajał, że nie możemy, nie umiemy, nie poradzimy sobie. Gdyby ktoś nas wciąż wyręczał i podsuwał gotowe rozwiązania, to i my w końcu osiedlibyśmy na przygotowanych laurach, przekonani o własnej słabości, niedoskonałości i nieudolności. Bo przecież ten świat jest wrogi, niezrozumiały i straszny. A tymczasem wystarczy spojrzeć dookoła, zobaczyć mnogość dróg i rozwiązań. Nie wszystkie są dla nas, żadna z nich może nie być łatwa, ale każda gdzieś prowadzi, czegoś uczy i coś przed nami odkrywa. Dzięki książce można te ścieżki w końcu odnaleźć. Lektura nie udzieli odpowiedzi co jest na końcu, nie da gwarancji sukcesu, ale zachęca do zrobienia pierwszych kroków. Bo nagroda jest nie do przecenienia - akceptacja, własna, ale bez niej nie będzie społecznej.

Wiele praktycznych ćwiczeń skłaniających do poznania samego siebie

Książka krok po kroku porusza i omawia najważniejsze tematy i problemy, z którymi borykają się osoby ze spektrum. Zaburzenia integracji sensorycznej, funkcjonowania społecznego, komunikacji z rówieśnikami, nawiązywania znajomości, terapii, emocji i metod radzenie sobie z nimi. Przede wszystkim jednak nakłaniania do poznania samego siebie. Zachęca do przeanalizowania własnych motywów, chęci i pragnień, sięgnięcia do fundamentów, przy okazji tłumacząc, co z czego wynika. Podsuwa ciekawe ćwiczenia, stawiając przy tym konkretne pytania i podając szczegółowe przykłady oraz analogie. Tak ważne przy analitycznych umysłach osób ze spektrum, które nie zadowolą się wyświechtanymi frazesami :). A gdy oswoimy samych siebie, zrozumiemy pobudki i motywy, łatwiej poradzimy sobie z otoczeniem, którego nie jest wrogie, a przynajmniej w założeniu nie musi być. Jeżeli każdy przeczytałby tę książkę, zarówno osoby w normie rozwojowej, jak i te ze spektrum, o ile łatwiej byłoby się spotkać w pół drogi. Zachęcam, więc do lektury:

Książka tradycyjna :) - 29zł
E-book - 19 zł

I fragment do przemyślenia, skierowany głównie do rodziców, wszystkich dzieci:

"Mówisz, że chcesz, abym był bezpieczny. Dlaczego robisz wszystko, bym uniknął zagrożeń, a nie nauczysz mnie ich dostrzegać? Dlaczego wmawiasz mi, że ludzie chcą dla mnie dobrze i wiedzą lepiej ode mnie, co jest ważne, skoro sam nieraz byłeś wykorzystany i oszukany przez innych? Dlaczego narzucasz mi własne emocje, postawy i przekonania? Dlaczego wmawiasz mi, że ktoś jest dla mnie dobry lub zły tylko dlatego, że taki jest dla wobec Ciebie? Czy nie rozumiesz, że możemy mieć zupełnie inne relacje z tymi samymi ludźmi?" (Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera - Joanna Ławicka, 2016, wyd. Seven Heroes)
Follow my blog with Bloglovin

1 komentarz:

  1. Synek przyjaciół moich rodziców choruje na zespół Aspergera. Rodzinny psycholog w Warszawie bardzo im pomaga i od czasu jak uczęszczają wspólnie na zajęcia stan małego bardzo się poprawił i sami rodzicie również dużo więcej zrozumieli i dużo się nauczyli.

    OdpowiedzUsuń