czwartek, 27 października 2016

Gdy ktoś podważa diagnozę autyzmu


Świadomość zaburzeń autystycznych w społeczeństwie jest często zaczerpnięta żywcem z filmów takich jak Rainman. Wielu ludzi uważa, że dziecko z autyzmem powinno siedzieć w ciemnym kąciku, bez kontaktu z otoczeniem i uderzać główką w ścianę. I co więcej lubią się dzielić tą wiedzą, a nawet pouczać, no bo przecież czytali w Onecie, albo oglądali film w tv. Dziecko, które się uśmiecha, jest żywe i radosne, pogodne i szczęśliwe, nie wpisuje się w obraz autystycznego geniusza bez kontaktu. Mniejszym problemem jest gdy są to osoby postronne, dalsza rodzina, znajomi, przypadkowe osoby, zawsze można wtedy miło się uśmiechnąć i dobre rady zignorować, spuszczając na nie zasłonę milczenia. Gorzej gdy do takiej sytuacji dochodzi, kiedy mamy do czynienia z jakiegoś rodzaju jednak autorytetem i specjalistą, np. lekarzem pediatrą, pedagogiem przedszkolnym, czy nawet terapeutą.


Spektrum autyzmu jest bardzo szerokim pojęciem, ilu ludzi tyle obliczy autyzmu. Dlatego też samo postawienie diagnozy powinno być procesem, w jakim bierze udział zespół specjalistów, którzy przede wszystkim mają wiedzę i doświadczenie. W naszym przypadku były to cztery spotkania. Pierwsze z nami, rodzicami, ale bez dziecka, gdy był przeprowadzony dokładny wywiad, a spotkanie trwało ponad godzinę. Kolejne dwie wizyty to była obserwacja dziecka w towarzystwie psychiatry i psychologa. I dopiero na czwartym spotkaniu przekazanie oraz omówienie diagnozy.

Następnie po otrzymaniu diagnozy, często przy okazji odbyciu szeregu innych wizyt, u terapeutów SI, neurologów, logopedów, audiologów, genetyków, ruszeniu terapii, spotykamy się z pytaniem: "Kto Wam postawił diagnozę, on nie wygląda na autyzm"... Problem dotyczy zwłaszcza dzieci wysokofunkcjonujących lub fajnie poprowadzonych terapeutycznie. Zawsze wtedy ciśnie mi się na usta: "A jak wygląda autyzm?".


Największym błędem takich osób jest pospolita ignorancja, jeśli nie głupota. Nie zastanawiają się nad skutkami swoich opinii. Lekkomyślnie podkopują kompetencje zespołu czy też lekarzy, którzy wydali diagnozę, a nawet co jeszcze gorsze sugerują, że rodzic nie zna swojego dziecka. Nie mówiąc już o podstawach do ferowania tego typu sądów. Zawsze można się zastanowić lub wprost zapytać o doświadczenie zawodowe tej osoby w pracy z osobami ze spektrum. W ilu szkoleniach, kursach, czy konferencjach tematycznych ostatnio Pan/Pani wzięła udział? Jaką lekturę naukową dotyczącą zaburzeń ze spektrum przeczytała, i nie mam tu na myśli wspomnień, czy biografii, tylko opracowania specjalistyczne? Jeżeli mamy do czynienia z terapeutą pracującym z dzieckiem to warto wziąć pod uwagę, że ta osoba widzi i współpracuje z podopiecznym w sztucznie stworzonych i wyizolowanych warunkach, zazwyczaj 1 na 1. Czy ten terapeuta widzi sytuacje codzienne, czy konfliktowe? Jest świadkiem kontaktów społecznych i sposobu nawiązywania relacji przez dziecko?

A w ostateczności, zwłaszcza jeżeli jest to osoba, z którą często mamy kontakt, np. pedagog, czy wychowawca lub lekarz pediatra, i jesteśmy już zmęczenie wiecznym udowadnianiem, że nie jesteśmy wielbłądem, to poprośmy o wyrażenie takiej opinii i poparcia jej wyszczególnionymi wątpliwości na piśmie, z imienia i nazwiska, argumentując, że potrzebujemy konkretną podstawę do przeprowadzenia rediagnozy. Myślę, że większość "znawców" w tym momencie się wycofa ;).


Moim zdaniem lepiej jest mieć diagnozę, niż jej nie mieć. Po pierwsze nikt nie odwiedza lekarzy, nie puka z dzieckiem od drzwi do drzwi specjalistów, bo ma za dużo wolnego czasu i się nudzi. Nie wydaje nie raz dużych kwot pieniędzy na terapie i spotkania z psychologami, bo nie ma pomysłu na inne wykorzystanie wypłaty. Stoją za tym konkretne przesłanki, trudne zachowania, niepokój związany z pewnymi deficytami i zaburzeniami, z nieharmonijnym rozwojem dziecka. Diagnoza lekarska zaburzeń ze spektrum otwiera drzwi do systemowej pomocy, do ułatwienia synowi, czy córce funkcjonowania w społeczeństwie, do nadrobienia braków, do samodzielności.

I tak, dziecko się rozwija i zmienia, ale to może ocenić ktoś, kto rzeczywiście zna młodego człowieka, kto z nim przebywa więcej niż 15 minut raz na kwartał w gabinecie lekarskim przy okazji przeziębienia. Wtedy można rozważyć, zwłaszcza przy dużych zmianach, czy postępach dziecka diagnozę funkcjonalną, która pomoże zweryfikować na nowo plan terapeutyczny.

A przede wszystkim, my rodzice, powinniśmy ufać swojej intuicji i opierać się na  słowach i doświadczeniu osób, które są specjalistami w tej dziedzinie, które budzą szacunek i zaufanie, które nie wtłaczają nas w poczucie winy i nie podkopują naszych rodzicielskich kompetencji, bo czujemy, że mają na względzie przede wszystkim dobro dziecka.

*Wpis powstał po rozmowie pełnej wątpliwości z pewną cudowną mamą :)

8 komentarzy:

  1. W samo sedno! Mój syn jest wysokofunkcjonującym Aspergerem i mam już dość sugestii między innymi naszej Pani dr pediatry, że przesadzam i na siłę zrobiłam z niego dziecko niepełnosprawne. A jak ktoś obcy mi mówi, że syn nie wygląda na autyzm, to mówię, że to dlatego, że maskuje to ubraniem ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję i... Genialne z tym maskowaniem ubraniem, zapamiętam :D

      Usuń
  2. oooo jak fajnie, że tutaj trafiłam. Idealnie to opisałaś. Moja córka jest bardzo pogodna, bardzo kontaktowa z dorosłymi i całkiem inteligentna i tak na prawdę od 2,5 roku życia widać było, że coś nie tak ale jak poszłam do psycholog i pedagog w poradni to nikt nie widział problemu, kazali mi jej dać czas.... teraz ma prawie 6 lat jej od jesieni mamy diagnozę na piśmie i całkiem inna rozmowa z tą samą pedagog i tą samą psycholog. Że pewne zachowania córki są typowe dla autystów etc... a co najśmieszniejsze od ponad roku chodzimy na terapię i te zachowania są dużo mniej widoczne niż przy pierwszym moim z paniami spotkaniu... Ot taki profesjonalizm;/ Dobrze, że nie odpuściłam i sama szukałam i psychologa i psychiatry bo nadal nie miałabym diagnozy a dziecko by się nie rozwijało. Pozdrawiam Was serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To jest dokładnie to co powtarzam, intuicja matka jest najważniejsza. Niby świadomość zaburzeń ze spektrum wzrasta, ale brakuje pokazywania tej takiej "normalnej" twarzy tych zaburzeń, że one nie muszą się wiązać z upośledzeniem, czy niepełnosprawnością. Gratuluję Tobie wytrwałości i fajnej córki :).
      Też pozdrawiamy ciepło :).

      Usuń
  3. Wlasnie ostatnio uslyszalam od pani neurolog dzieciecej ze moj syn autyzmu nie ma. Stwierdzila tak poniewaz syn ma kontakt wzrokowy ( krótki) i bawiac się samochodzikiem powiedzial do lekarki: popatrz.
    Dodam , ze byla to nasza 3 wizyta u tej pani doktor, a miedzy wizytami bylo 3-4 miesiace przerwy.

    Nie wie jak syn się zachowuje 24h na dobe wiec nie powinna takich stwierdzen mowic.

    Moje zdanie tez jest , ze leoiej miec diagnoze niz jak jej nie miec.
    Moj syn przez 3 lata mial diagnoze: opóźniony rozwój mowy i ogolne opóźnienie rozwoju.

    Zadnej tresciwej terapii. Do integracyjnego przedszkola nie chcieli mi go przyjac z ta diagnoza.

    Masakra...a tu pani doktor w ciagu 10 min stwierdza ze syn nie ma aytyzmu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety, wiedza o zaburzeniach ze spektrum jest wciąż bardzo mała. Lekarze i specjaliści nierzadko sami wzajemnie się wykluczają, w swoich opiniach, poglądach i proponowanych rozwiązaniach. A najbardziej brakuje pomocy dla rodziców, wsparcia dla nich, zrozumienia i wysłuchania...

      Usuń
  4. Ja byłam świadkiem takiej sytuacji:
    siedzę sobie na korytarzu w PPP (!) i czekam na syna. Obok mnie spotykają się dwie panie, jedna z nich to pracownica a druga jej koleżanka (nie pracownica). Gadu, gadu i z ust pracownika PPP padają słowa "teraz to modny jest ten autyzm".
    Wszystko mi opadło. I taka osoba potem wydaje mi opinię, wyrokuje o moim dziecku, wpływa na jego przyszłość...

    OdpowiedzUsuń
  5. U mojej 5-letniej córki niedawno zdiagnozowano ZA. Kiedy powiedziałam o diagnozie rodzinie- wszyscy bez wyjątku oznajmili, że na siłę szukam u niej problemów... Pierwszy argument- przecież ona jest taka mądra!!! To nie jest możliwe! ona nie wygląda! itp
    Jest to przykre...

    OdpowiedzUsuń