czwartek, 15 grudnia 2016

Panie pośle Rafale Wójcikowski...


Wiele, bardzo wiele rzeczy już słyszałam o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Często głoszonych z pełnym przekonaniem i wiarą w nie. Ale brak wiedzy nie może usprawiedliwiać krzywdy, jaką taki przekaz niesie. Zwłaszcza, gdy te opinie są wygłaszane z sejmowej mównicy przez osobę obdarzoną zaufanie społecznym z racji pełnionego przez nią urzędu. Dawno nic mnie tak nie wzburzyło, a jednocześnie nie zasmuciło. Te słowa trafią do tysięcy Polaków, również do osób z autyzmem, z Zespołem Aspergera, do rodziców, lekarzy, terapeutów, nauczycieli... Znowu dzielenie. Lepsi, gorsi, z taką diagnozą, czy inną. Tylko tym razem podział dotyka dzieci. Dzieci, które i tak mają trudniej, które potrzebują wsparcia, akceptacji i zrozumienia, a nie kolejnych etykietek i szufladek...



Odniosę się do krótkiego wystąpienia p. posła Rafała Wójcikowskiego (które dotyczy: http://wyborcza.pl/7,75398,21121546,posel-kukiz-15-mam-zespol-aspergera-tak-przekonal-pis-do-poprawki.html) zdanie po zdaniu, bo inaczej się nie da:
1) "Zespół Aspergera (ZA) jest czymś innym niż autyzm"  
Nie, nie jest czymś innym. Jest tym samym - zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Autyzm i ZA przenikają się. W obu zaburzeniach występują trudności w nawiązywaniu relacji społecznych, schematyczne i sztywne zainteresowania oraz zaburzenia w komunikacji. Ale z powodu niemożności ujednolicenia ich objawowo mówimy o spektrum, kontinuum. Podstawową cechą różnicującą te zaburzenia, w obecnym procesie diagnozowania w Polsce, jest ocena rozwoju mowy. Upraszczając, przy autyzmie występuje opóźnienie rozwoju mowy, przy ZA - nie. Natomiast w obu przypadkach mamy do czynienia z problemami w komunikacji. Bo to o czym większość osób zapomina, to komunikacja to nie to samo, co mowa. Co więcej komunikacja werbalna, potocznie rozumiana jako mowa, może też być niefunkcjonalna.

2) "[ZA] to jest choroba genetyczna" 
Zespół Aspergera to nie jest choroba, to jest zaburzenie rozwojowe. To po pierwsze. Po drugie nie znamy przyczyn (etiologii) powstawania tego zaburzenia, na pewno jest podłoże neurobiologiczne i genetyczne. I na pewno została wykluczona możliwość, że za te zaburzenia odpowiada jeden, konkretny gen. Nie rozdrabiając się, tyle na chwilę obecną wiadomo. Nic więcej i nic mniej.
3) "te osoby [z ZA] mają bardzo niewiele z autyzmem wspólnego"
Wracamy do pkt. 1. Skąd w Polsce jest taka potrzeba dzielenia na grupy, podgrupy, segregowania, etykietowanie i wartościowania? Oddzielania jednych od drugich? Może zacznijmy od tego, że wszyscy jesteśmy ludźmi. Co więcej wszyscy jesteśmy na tym samym kontinuum. Cechy ze spektrum może przejawiać każdy z nas. Często towarzyszące spektrum autyzmu zaburzenia przetwarzania sensorycznego (wszelkie nad- i podwrażliwości - słuchowe, węchowy, dotykowe, itd.) w różnym nasileniu ma każdy z nas. Jedni nie lubią określonych zapachów, inni określonego dźwięku, jeszcze inni nie zjedzą potrawy o konkretnej konsystencji. Dopóki nie utrudnia to funkcjonowania w codziennym życiu to nic z tym nie robimy. Są bardzo wysokofunkcjonujące osoby z autyzmem i gorzej radzące sobie osoby ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera.

4) "ograniczone możliwości jeśli chodzi o zachowania emocjonalne [u osób z ZA]" 
Zachowania emocjonalne nie są ograniczone, są często aż do granic wyraziste i jaskrawe, i między innymi dlatego nieakceptowane i napiętnowane społecznie. Wraca tutaj pokutujący i niezwykle raniący pogląd, jakoby osoby ze spektrum autyzmu nie były wrażliwe, nie odczuwały emocji. Otóż nieumiejętność nazwania i określenia emocji nie oznacza, że nie jest ona odczuwana. Lub też, że osoba nie może być empatyczna. Tak, osoby ze spektrum, zarówno z Zespołem Aspergera, jak i nawet - olaboga! - autyzmem, śmieją się, płaczą, cieszą, smucą, są przestraszone, niezadowolone, zazdrosne, etc. Co więcej kochają, tęsknią i współczują. I m.in. to jest powodem uciekania do rozmaitych nieakceptowanych systemów i strategii radzenia sobie z tym, co się z nimi dzieje. Nie dlatego, że nie odczuwają! Tylko dlatego, że odczuwają aż za bardzo, ale same nie rozumieją i nie są zrozumiane przez otoczenie.

5) "Te dzieci [ZA] są mylone z dziećmi autystycznymi i te dzieci mają bardzo trudno w szkole"
Tak, mają trudności w szkole. Ale nie dlatego, że są mylone z dziećmi z autyzmem. Tylko dlatego, że są niezrozumiane przez otoczenie, a przez rówieśników są odrzucane. Tak jak wszystkie osoby ze spektrum autyzmu.  Tak jak wszystkie osoby odstające od mainstreamu. Tak jak wszystkie osoby, które nie poddają się unifikacji. Co więcej konkluzja wynikająca z tej myśli jest tak krzywdząca dla dzieci z autyzmem, że aż brak mi słów. Czyżby Pan Poseł sugerował, że dzieci z Zespołem Aspergera nie zasługują na takie traktowanie, bo są lepsze od dzieci z autyzmem...?! Zaczniemy dzielić dzieci na lepsze i gorsze, na te z fajniejszymi zaburzeniami i tymi mniej fajnymi?
6) "to że mylony jest autyzm z aspergerem wynika z tego, że asperger jest młodą chorobą"
Wracamy do pkt. 2. Zespół Aspergera to nie jest choroba. Podobnie jak chorobą nie jest autyzm. Ale to prawda do klasyfikacji DSM-IV dodano Zespół Aspergera dopiero w 1994 roku. I w tym momencie idziemy do pkt. 7.
7) "mamy przestarzałą wiedzę medyczną w tej ustawie zastosowaną"
Pan poseł też nie popisuje się najnowszą wiedzą. Od 2013 roku został wprowadzony system diagnostyczny DSM-V (klasyfikacja tworzona przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne), w którym, w odróżnieniu od poprzedniej wersji DSM-IV nie mamy już do czynienia z rozróżnieniem całościowych zaburzeń rozwoju na zaburzenia autystyczne, Zespół Aspergera, czy autyzm atypowy, tylko zastąpiła je jedna diagnoza - zaburzenia ze spektrum autyzmu. W Polsce diagnozuje się zgodnie z klasyfikacją ICD wydawaną przez WHO. Obecnie obowiązują kryteria wersji ICD-10, ale oczekujemy na aktualizację i implementację wersji ICD-11, która to uwzględni zmiany wprowadzone już w DSM-V. Co to oznacza? Zmienią się kryteria diagnostyczne i do zdiagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu wystarczą stałe deficyty w zakresie komunikacji społecznej i społecznej interakcji oraz ograniczone, powtarzające się wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności. A także psychiatrzy nie będą już diagnozować autyzmu atypowego, dziecięcego, czy Zespołu Aspergera - tylko jedno zaburzenie dla wszystkich tych jednostek - zaburzenie ze spektrum autyzmu. I nie będzie podstaw do dzielenie dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, na te z Zespołem Aspergera i całą autystyczną resztę... To może wtedy pomyślimy o podziale ze względu na IQ, albo kolor włosów, albo pochodzenie rodziców, hmm...?


A na zakończenie tego całego wywodu cytat z Nature z 2011 roku (Lizzie Buchen, Scientists and Autism: When Geeks Meet):
"(...) wielu ludzi akceptuje fakt, iż pewne cechy autystyczne, takie jak trudności społeczne, wąskie zainteresowania, problemy z komunikacją tworzą kontinuum na tle cech populacji ludzkiej w ogóle, przy czym autyzm jest na jednym z ekstremów (...)".
Panie pośle Rafale Wójcikowski, nie wiem czy przeczyta Pan te słowa, ale mam szczerą nadzieję, że trafią one choć do małej części osób, do których trafił Pański przekaz. I pozwolą zrozumieć, że autyzm, Zespół Aspergera, czy ogólnie zaburzenia rozwojowe nie definiują i nie stygmatyzują człowieka. To my - społeczeństwo, Pan, ja, on i ona - naznaczamy, etykietujemy i wartościujemy. Tak, jak Pan to zrobił dzieląc dzieci i wpychając je do stworzonych przez siebie szufladek.

11 komentarzy:

  1. Ja nie złościłabym się na posła. Ma ZA, co sam przyznał - ma sztywne poglądy i przekonania. I jako osoba pisząca o ZA powinna Pani to zrozumieć. Jego kompetencje komunikacyjne również mogą być nieco słabsze. Owszem - dziecko trafiające do szkoły z opisem "autysta" wywołuje w nauczycielach większy strach niż ZA, mniej chętnie bierze się je do klasy. Czyli mają gorzej. Są dyskryminowane - poseł to pewnie zna i z autopsji i z uwagi na własne dzieci i interpretuje egocentrycznie bo ma ZA i może. To choroba genetyczna... Tak nie choroba, ale wiemy że rodziny "autystyczne" znamiennie częściej mają potomstwo z autyzmem.... Poseł nie jest lekarzem... Wiem, że mówiąc takie treści szkodzi autystom zwłaszcza HFA. Ale niestety moja córka (ZA) godzi się na ZA ale już nie godzi się na nazywanie jej autystką. Tak to czuje. Jej jako aspergerówki prawo - i to artykułował poseł, nawet jeśli dla innych osób z autyzmem to trudne. Ja jako rodzic dziecka z ZA też wolę, gdy ta kategoria jest wyróżniona (wiedząc że to jedno spektrum, tam też jest CZR - jeszcze szerszy worek diagnostyczny) - wyróznienie powoduje możliwość dopasowania programu... Ograniczone możliwości emocjonalne - nie czepiajmy się kontekstowania u osoby z ZA. Ograniczone oznacza - słabiej regulowane, z mniejszą ilością odcieni. A na koniec brawo: mamy posła z ZA - czyli ktoś z ZA mówi głosem ludzi z ZA. Nie czepiajmy się. Z mównicy słychać np. o naprotechnologii - i co? Tu naprawdę nic złego się nie stało. Anna mama dziewczynki z ZA, (moja córka swoje ZA lubi, o ile ktoś nie nazwie go autyzmem) - PS.warto poczytać Tonego Atwooda, tam jest wiele napisane o przywiązaniu osób z ZA do tej jednostki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie, zgadzam się. Nie szukajmy dziury w całym. Ten poseł mówi o swoich odczuciach, tak jak on to odbiera. Bardzo dobrze że ktoś w ogóle o tym mówi.

      Usuń
    2. Ehhh... Zacznijmy od początku :).
      Piszę przede wszystkim o zaburzeniach rozwojowych, o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, nie tylko o ZA.

      Poseł nie jest lekarzem, to dlaczego wypowiada się na tematy diagnostyczne, skoro nie posiada wiedzy? Co więcej wypowiada się na temat swoich prywatnych poglądów, które krzywdzą i stawiają innych ludzi w złym świetle (osoby z autyzmem).

      Zgadzam się Pani córka ma prawo określać i definiować siebie. I to pokazuję i staram się wytłumaczyć tutaj. Każdy człowiek ma elementarne i niezbywalne prawo do samoświadomości i określenia siebie. Natomiast nie powinien tego robić kosztem innych, tym bardziej nie mając ku temu żadnych podstaw merytorycznych, poza własnymi osądami i poglądami. I co ważniejsze Pani córka definiuje siebie, ale nie definiuje innych. A tym bardziej powinna się ich wystrzegać osoba pełniąca funkcje publiczne.

      Stwierdzenie, że "ZA to nie jest autyzm" oraz stwierdzenie, że dzieci z ZA są mylone z dziećmi z autyzmem i mają przez to trudniej w szkole to bardzo wyraźne rozróżnienie oraz wartościowanie, które nie ma absolutnie żadnego uzasadnienia ani w świetle naukowym, ani w świetle diagnostycznym.

      Co więcej wniesiona i przyjęta poprawka, absolutnie nie czego nie zmienia. Poza wyraźnym podziałem na lepszy ZA i gorszy autyzm oraz poprawą samopoczucia Pana posła. Gdyż dzieci z ZA nadal będę podlegały dokładnie tym samym orzeczeniu o kształceniu specjalnym, na podstawie którego będzie szła zwiększona subwencja oświatowa oraz prowadzona rewalidacja. Tak samo, jak dla dzieci z autyzmem. Co więcej wraz ze zmianą kryteriów diagnostycznych na ICD-11, rozróżnienia nie będzie można dokonać, bo na wszystkich diagnozach lekarskich będzie widniało ujednolicone - spektrum autyzmu. Bez rozróżnienia na ZA, autyzm dziecięcy, itd.

      Więc pytam się, co wnosi ta poprawka do ustawy oświatowej i konkretnie dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum? Poza naznaczeniem jednych, wywyższeniem drugich i garścią prywatnych (na błędnych podstawach) opinii Pana posła, dzielących dzieci na lepsze i gorsze? Na te z ZA i te z autyzmem?

      Usuń
  2. Zgadzam się. Szokuje mnie fakt że wychodzi na mównicę poseł/posłanka i mówi na przykład: "ja mam dziecko z Zespołem Downa, to jest wspaniałe przeżycie" w kontekście aborcji, albo: "ja mam Zespół Aspergera i nie chcę, aby mówiono, że to spektrum autyzmu, to są zaburzenia emocjonalne" i parlemanarzyści biją mu brawo, głosując za prawem, które nie ma nic wspólnego z badaniami. Żeby wypowiadać się na jakikolwiek temat, wyciągając wnioski o całym społeczeństwie należy posługiwać się danymi z REPREZENTATYWNEJ próbki, a nie BO JA TAK MYŚLĘ. Powinno od razu paść pytanie Marszałka: "Czy to osobista opinia, czy może Pan podać źródło naukowe poparte badaniami". Mam wrażenie, że jutro może wejść następny szaleniec i ustawowo nakazać jedyne słuszną prawdę, że ziemia jest płaska, bo ON WIDZI widnokrąg jako linię prostą. Taka niekompetencja śmieszy swoim aburdem.
    Równie dobrze mogłabym powiedzieć, że moje dziecko z autyzmem CIERPI przez stygmatyzację aspergerem, bo na dzień dobry zakłada się, że bije, wrzeszczy, klnie, gryzie. Moje dziecko jest grzeczne, miłe, spokojne, wycofane i wylęknione. Nie ma nic wspólnego z szalejącym aspi ale, ale to jak się zachowuje dziecko z ASD nie ma nic wspólnego z tym czy ma ZA, czy autyz, tylko jak było traktowane. ASD nie jest zaburzeniem emocj, tylko WYRAŻANIA emocji - to jest podstawowa różnica, jak ktoś mający dzieci z ZA może o tym nie wiedzieć??

    OdpowiedzUsuń
  3. Bozesz Ty moj, co czeka moje dziecko, ktore ma diagnoze autyzm wysokofunkcjonujacy i jest zamiennie traktowana jako ZA. Zamieszac jeszcze bardziej w tym i tak pomieszanym swiecie. Jakie to bedzie mialo przelozenie na orzecznictwo, programy szkolne, terapie itd itp?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też mnie to zastanawia. Bo na chwilę obecną nic to rozróżnienia nie zmienia. Ale powstaje pytanie, czy w przyszłości nie będzie to furtka do... no właśnie czego?

      Usuń
  4. A mnie ciekawi też po prostu to, jaki był w ogóle cel tego wystąpienia. W niektórych grupach na FB spotkałam się ze stwierdzeniem, że teraz dzięki temu dzieci z ZA będą też miały wsparcie - czy to oznacza, że do tej pory nie miały???

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście, że miały, bo ZA jest w spektrum autyzmu, i również na nie idzie (i szła) podwyższona subwencja oświatowa, wydawane były orzeczenia o Kształceniu Specjalnym, można zatrudnić asystenta dla takiego ucznia.

      Natomiast to co zmienia to wyróżnienie i wyodrębnienie ZA od pozostałych zaburzeń ze spektrum - to na chwilę obecną nic :). Ale niepokój wielu osób budzi fakt, że w jakiś sposób niebezpiecznie uchyla drzwi do ewentualnych przyszłych manipulacji przy tym wsparciu w stosunku do dzieci z diagnozą ZA. Jak będzie na razie nikt nie wie...

      Usuń
  5. skoro osoby z ZA tak sobie świetnie radzą, to w przyszłym roku szkolnym obetnie się im subwencję z 4tys do 2tys i już:)

    OdpowiedzUsuń