piątek, 17 listopada 2017

"Asperger - życie w dwóch światach" Christine Preissmann


 "Nie chcę ciągle się ciągle naginać i dostosowywać do innych ludzi, aby im się podobać. Oczywiście nie mogę robić wszystkiego, co bym chciała, muszę uwzględnić również swoje otoczenie. Ale gdy nikomu nie przeszkadzam i nikogo nie narażam, pozwalam sobie na swobodę robienia rzeczy nie zawsze zrozumiałych dla innych. Uwielbiam słuchać kolęd, ale zawsze mówiono mi, że nie mogę ich słuchać latem, bo to nie pasuje. Owszem, wiem, że wiele rzeczy "nie pasuje", ale w tym przypadku jest mi to obojętne. Słuchanie pięknej muzyki, gdy wracam do domu po męczącym dniu, uspokaja mnie i odpręża."


Czy warto przeczytać tę książkę? Zdecydowanie tak.

Dla kogo powinna być szczególnie przydatna? Dla rodziców, terapeutów, ale przede wszystkim dla samych zainteresowanych, czyli osób z już postawioną diagnozą spektrum autyzmu lub zastanawiających się nad zdiagnozowaniem siebie.

Dlaczego warto sięgnąć po tę pozycję? Jej rdzeń stanowią różne doświadczenia siedmiu dorosłych osób ze spektrum. Opisują oni swoje przeżycia, przemyślenia i wydarzenia z życia w tych najbardziej kluczowych aspektach, takich jak: szkoła, praca, związki, samodzielne mieszkanie i zdrowie. Ponadto znajdziemy tutaj konkretne wskazówki, rozwiązania i strategie oparte na osobistych doświadczeniach. Szczególnie cenny i unikatowy jest ostatni rozdział poświęcony tematyce okołozdrowotnej, w jaki sposób rozwijać świadomość, i w którym kierunku szukać dróg do radzenia sobie w tak trudnych stanach, jak choroba i leczenie.

A teraz o tym, co jest między wierszami... Nie strategie, narzędzia, czy konkretne rozwiązania, bo te i owszem są bardzo potrzebne, ale bez zmian w myśleniu ogółu zmienią niewiele. Będzie o tym co wynika z niedopowiedzianych zdań, z cytatów, z emocji wylewających się z książki.

Największe problemy z jakimi borykają się osoby ze spektrum nie leżą w zaburzeniach ze spektrum tylko w zderzeniu ich potrzeb ze światem zewnętrznym, który narzuca swoje zasady tylko dlatego, że ma statystyczną przewagę. Zmagają się z niezrozumieniem przez otoczenie, nie tylko to dalsze, ale też, a może nawet przede wszystkim, to najbliższe - rodzinę, współpracowników, terapeutów. W książce jest wiele przytoczonych przykładów, jak bardzo się zmienia świat osób ze spektrum, gdy znajdują zrozumienie w przyjaciołach, w partnerach, gdy mają możliwość realizacji i rozwijania swojej pasji. Gdy nie muszą walczyć o przetrwanie i zachowanie swojej integralności, ale mają zapewnione to, co każdy człowiek powinien mieć przynależne z urodzenia - poszanowanie odrębności i odmienności.

"Niezmienne obraz autyzmu prezentowany w mediach przybiera zazwyczaj skrajną formę. Przedstawia się na przykład dzieci, które zdają się przebywać we własnym świecie i z którymi kontakt nie jest w żaden sposób możliwy. Pokazuje się też ludzi o zadziwiających zdolnościach, którzy oczywiście budzą zainteresowanie środków masowego przekazu, lecz stanowią niewielki ułamek wśród osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Traci na tym często "względna normalność życia tych osób; życia, które, jak u wiele innych, składa się z tysięcy małych zdarzeń, z osobistych sukcesów i porażek, z dumy, strachu, ciekawości i miłości."."
Etykiety krzywdzą, ograniczają i definiują. Patrzenie przez pryzmat deficytów i braków wpłynąłby na rozwój każdego z nas, na nasze poczucie wartości, na chęć podejmowania nowych wyzwań, na naszą motywację. W psychologii funkcjonuje termin "wyuczonej bezradności". Stan braku motywacji do podjęcia próby, płynący z wcześniejszych doświadczeń, w wyniku, których zrodziło się przekonanie o porażce jako jedynym mozliwym rezultacie podjęcia danej aktywności, niezależnie od obiektywnych czynników sprzyjających. Wielokrotnie się zastanawiam, czy zdajemy sobie sprawę jak często wyręczając nie pomagamy, ale podcinamy skrzydła. Jak często jest kształtowana, przez otoczenie, tożsamość osób ze spektrum, jako niepełnosprawnych w dosłownym tego słowa znaczeniu, jako tych uszkodzonych, zepsutych, gorszych. Na pewno się nie uda, on ma autyzm. Nie warto próbować, ma Zespół Aspergera. Co też Pani opowiada, przecież on nigdy... Przecież ona zawsze... Jest autyzm, wszystko ogarniające zaburzenie, które nie zostawia miejsca na nic. Człowieka nie ma, jest jego zaburzenie ze spektrum.

"Wśród urzędników najwyraźniej panowało przekonanie, że osoby autystyczne praktycznie nie potrafią się komunikować z innymi ludźmi, wiele rzeczy rozumieją niewłaściwie, nie umieją się znaleźć w sytuacjach społecznych i nie radzą sobie ze stresem."
Ilu specjalistów ma takie przekonanie? Ilu pedagogów, lekarzy, terapeutów? Ile osób takie prawdy utrwala w zagubionych rodzicach? Z książki płynie szczególny apel: jesteśmy ludźmi, mamy emocje, potrzeby, zdolności, potrzebujemy przynależności, zależy nam na relacjach, tylko nie zmuszajcie nas do uskuteczniania tego na waszych zasadach. Spotkajmy się w pół drogi. Tak jest to możliwe, jeśli spojrzymy szerzej i zobaczymy człowieka pod etykietą Zespołu Aspergera, czy autyzmu.

"Rodzice są bardzo ważnymi ludźmi dla osób z autyzmem. (...) Z jednej strony istnieje biologiczna łączność, której nie można się wyprzeć i która przez całe życie daje nam poczucie przynależności. Z drugiej strony pojawia się wiele nieporozumień w skutek braku zrozumienia i odmiennych sposobów rozumienia słów czy działań, co rani obie strony. Tak powstałych ran nie da się uleczyć jedynie przez nazwanie problemu za pomocą diagnozy. Wszystkie zainteresowane osoby muszą znaleźć sposób by sobie z tym poradzić. (...) Nie chciałabym stracić w moje rodzinie przede wszystkim umiejętności autystycznych."
"Świadomą, ale też wymuszoną przeprowadzką z domu rodzinnego w okresie nauki w szkole wyzwoliłam się z największej zależności jaka może istnieć dla dziecka - z zależności od własnych rodziców. Od tamtej pory staram się nie pozwalać sobie na ponowne uzależnienie od drugiego człowieka."
Autorzy tych słów jasno komunikują - potrzebujemy uszanowania naszej niezależności i indywidualności, różnic które są między każdym z ludzi. Które wynikają z różnego obrazu i przebiegu rozwoju osoby ze spektrum, bo każdy człowiek ma inny pakiet doświadczeń, uwarunkowań biologicznych, psychomedycznych, różni nas temperament i osobowość, różni styl wychowania i środowisko oraz kultura w której wzrastamy. Rodzicu daj przestrzeń dla swojego dziecka - na bycie sobą, zgodnie z jego wzorcem rozwojowym, który nie jest wzorcem chorobowym, złym, zepsutym, jest unikalnym i rzadziej występującym, ale jest prawidłowy dla tej osoby. Terapie nie powinny mieć na celu zmianę tego człowieka w kogoś innego, tylko na oswojeniu nieznanego, poszerzeniu perspektywy, nauczenie korzystania i wyszukiwania różnych dróg obejścia, strategii i narzędzi, i poznaniu przede wszystkim SIEBIE. Kim jest ten młody człowiek? Czego pragnie? Jakie ma potrzeby? Jakie ma problemy (ale on, a nie otoczenie z nim)? Co lubi? Czego nie znosi? Rodzicu zbuduj pomost, ale nie zmuszaj do przekroczenia go, daj wybór, niech poznawanie świata neurotypowego wynika z rozwoju świadomości własnego ja. Nie traktuj odmiennych wyborów własnego dziecka, jako swojej porażki. Doceń jego decyzyjność i próby samodzielnego radzenia sobie w tej trudnej rzeczywistości i często wyjątkowo nieprzyjaznej dla osób wysokowrażliwych - a takie bez dwóch zdań są osoby ze spektrum.

"Każdy człowiek powinien móc żyć tak, jak sobie tego życzy. Otoczenie społeczne zaś powinno być zachęcane do szanowania indywidualnych potrzeb, nawet jeśli czyjś sposób postępowania początkowo budzi zdziwienie, a nierzadko złość i smutek, na przykład gdy osoba autystyczna, która wcześniej chętnie przebywała wśród ludzi, teraz woli po pracy zaszyć się sama na godzinę w ciemnej piwnicy. Zamiast wzdychać do siebie i innych ze smutkiem: "Pozwalam jej na to, cóż innego mogę zrobić" powinno się powiedzieć: "Oto znalazła możliwość odpoczynku po męczącym dniu. Cieszę się, że jej się to udało"."

Książkę odebrałam jako prośbę o akceptację. Akceptację różnorodności z całym bagażem zarówno trudności, jak i wyjątkowości z tego wynikającymi.

Pozycja ukazała się nakładem GWP pod patronatem medialnym m.in. tej strony i można ją kupić tutaj:

http://www.gwp.pl/asperger-zycie-w-dwoch-swiatach.html?utm_source=autyzmidealny


A już w przyszłym tygodniu 4 egzemplarze tej książki będą do wygrania w konkursie zorganizowanym na łamach Facebook'a, zachęcam do śledzenia: https://www.facebook.com/autyzmidealny/

P.S.
Na FB powstała grupa skupiająca osoby, którym bliskie są myśli prezentowane na stronach tego bloga. Zapraszam do zajrzenia. A może i pozostania z nami na dłużej :).

Rodzicielstwo Bardziej: https://www.facebook.com/groups/RodzicielstwoBardziej/

2 komentarze:

  1. Wciąż mamy to myślenie, że osoby niepełnosprawne mają jakieś braki i że my - zdrowi ludzie - mamy to coś i musimy zrobić wszystko, by tym osobom to dać, nauczyć ich tego, a wyplenić to zło, które w nich siedzi, bo inaczej będą nieproduktywne, nieprzystające do społeczeństwa. A gdyby na to spojrzeć tak, że te osoby są po prostu inne? My mamy pewne cechy, wady, zalety, one mają inne, niektóre wspólne z nami, niektóre nie. Wtedy nie chcielibyśmy zmieniać na siłę człowieka, który chce po prostu żyć. Nie byłoby sytuacji, w których dziecko buczy na ulicy, a rodzice krzyczą: "Przestań, cicho, bądź grzeczny"! Bo im wstyd, bo ich dziecko jest dziwne, nie od linijki. Tak jakby miało mi być wstyd, że mam czarne włosy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, ta strona stara się właśnie pokazać i promować taki pogląd, oswajać różne odmienności i pokazywać zalety płynące ze współpracy większości z mniejszością - jakąkolwiek :).

      Usuń